भोजपुरको रामप्रसाद राई गाउँपालिका वडा नं २ बस्ने ३२ वर्षीय बबिन तामाङका दुवै मिर्गौलाले काम गर्दैनन। तीन वर्षदेखि उनी डाइलासिस गराइरहेका छन्। श्रीमती र २ वटा छोराछोरीको जिम्मेवारी उनकै काँधमा छ। घरको मुख्य मान्छे नै थलिएपछि उपचारमै कठिनाई भइरहेको बबिन बताउँछन्।
भोजपुरमै बसेर खेती किसानी गरेर व्यवहार चलाइरहेका बबिनलाई अचानक मिर्गौलामा समस्या देखिएपछि अहिले काठमाडौंको गोकर्णेश्वरमा परिवार सहित डेरा गरी बस्छन्। श्रीमती सानोतिनो खाजा पसल चलाइरहेकी छन्।
‘यो रोगलाई खानपान र जीवनशैलीसँग जोडे पनि मेरो खानपान र जीवनशैली सामान्य नै थियो। अलिकति प्रेसर हाई थियो। प्रेसरले पनि किड्नी हान्छ भन्ने हामीलाई ज्ञान थिएन। थकाइ लाग्ने, काम गर्न मन नलाग्ने, हातखुट्टा गल्ने, हिँड्दा सास बढ्ने, खुट्टा, गाला सुन्निने, उल्टी हुने जस्ता लक्षणहरु देखिएपछि काठमाडौं आएर चेकजाँच गर्दा दुवै मिर्गौला फेल भइसक्यो भनेर थाहा भयो’ उनले भने।
प्रेसर हाइ भएपनि अन्य कुनै समस्या नदेखिएपछि उनले पहिले कुनै चेकजाँचहरु पनि गराएनन्। खानपानका कारणले भन्दा पनि प्रेसर हाइ भएकै कारण मिर्गौला फेल भएको उनले बताए। हामी सामान्य परिवारका मान्छेलाई यसले कंगाल नै बनाउने रहेछ। उपचार गरेर बाँच्नै कठिन छ। परिवारकै साथ सहयोगका कारण अहिलेसम्म बाँचिरहेको बबिनले बताए।
उपचारमा सहजता होस भनेर काठमाडौं आएका बबिनले श्रीमतीको लागि काम खोजे तर केही काम नपाएपछि अहिले सानो चिया पसल छ, त्यसबाटै अलिकति गुजारा चलाइरहेका छन्। तर व्यापार खासै छैन उपचार त परको कुरा यसबाट खान लाउनै गाह्रो भइरहेको उनको भनाई छ।
उनी आजभोलि दिनमा ३ पटक आफैं कोठामा सीएपीडी डाइलासिस गराउँछन्। पेटबाट २ लिटर पानी ८-८ घण्टाको फरकमा निकाल्नु पर्छ। डाइलासिसका लागि चाहिने पानी महँगो छ, जुन कुलेश्वरमा मात्र पाइन्छ। स्वास्थ्य बीमा गरे पनि त्यसबाट एकपटक २ महिनाको लागि औषधी बाहेक अन्य सुविधा केही नपाएको गुनासो बबिनले गरे।
स्वास्थ्य बीमा नवीकरण गर्न फेरि गाउँमै पुग्नुपर्ने झन्झट छ। गम्भीर स्वास्थ्यका कारण गाउँ जान उत्तिक्कै कठिनाइ छ। चाहिएका बेला सरकारी पैसा खातामा नआउने अर्को समस्या छ। साथीभाइ आफन्तहरुको सहयोगमै उपचार गराइरहेका बबिन भन्छन्- ‘पानीको ११ हजार, औषधी ५ हजार, सुई २४ सय, अन्य परीक्षणमा प्रति महिना ३० हजार बढी खर्च हुने गरेको छ। डाक्टरले समय र स्वास्थ्यका दृष्टिले घरमै डाइलासिस गर्न उचित हुने सल्लाह दिएपछि त्यसो गर्न थाले पनि खर्चका कारण धान्न मुस्किल परेको छ।’
सरकारले दिने सुविधाले औषधी पनि खान नपुग्ने गुनासो बबिनको छ- ‘सरकारी सुविधाले मृगौला पीडितहरु न गरी खाने, न मरी जानुको अवस्थामा रहेका छन्। सरकारले उपचारवापत दिने ५ हजारले त औषधी पनि आउँदैन।’
अहिले चिसो मौसम भएकाले बिहान बेलुका पानी शरीरमा पानी लगाउँदा पीडितहरुले कठिनाइ भोग्ने गरेका छन्। नेपाल मेडिकल कलेजमा बेला बेलामा गएर चेकजाँचहरु गराइरहेको र अहिले प्रेसर पनि ठिक रहेको उनले बताए।
प्रत्यारोपणको लागि प्रयास गर्दा आमा, श्रीमती, दाइलगायत घरमा कसैको पनि ब्लड ग्रुप नमिलेपछि तीन वर्षदेखि डाइलासिसकै भरमा बाँचिरहेका बबिन लामो समयसम्म बसिरहन नसकिने, ढाड दुख्ने, घुँडामुनि खुट्टा पोल्ने, जिउ तात्ने जस्ता समस्या बल्झिने भइरहेको बताउँछन्।
त्यस्तै खानपानमा चिकित्सकको सल्लाह अनुसार सादा धेरै चिल्लो नभएको खानेकुरा, मासु खाँदा पनि माछा र चिकेन त्यो पनि उसिनेको खानुपर्छ। तरकारीहरु चिल्लो र मसला कम भएको खानु पर्छ। दिनमा १ लिटर बढी पानी खान चिकित्सकले प्रतिबन्ध लगाएको बबिन बताउँछन्।
विकास लामा तामाङ।
सरकारले केही सहयोग त गरेको छ नै, त्यसमा पनि बिरामीको पारिवारिक अवस्था हेरेर उपचार खर्च र परिवारका सदस्यलाई रोजगारी, छोराछोरीलाई निःशुल्क पढ्ने व्यवस्था गरिदिए आर्थिक अवस्था कमजोर भएकालाई उपचारका लागि सहज हुने उनको भनाइ छ।
त्यस्तै ओखलढुङगा सुनकोशी गाउँपालिका घर भइ हाल काठमाडौं जोरपाटी बस्दै आएका विकास लामा तामाङ बिगत ५ वर्षदेखि मिर्गौलाका बिरामी छन्।
आईजीए नेफ्रोपेथी नामक रोगबाट उनले मिर्गौला गुमाए। १९ वर्षअघि मिर्गौलाकै कारण आमा गुमाएका विकास अहिले आफैं पीडित छन्। बिगतमा दुबई, कतार, मलेसिया, कतार लगायतका खाडी मुलुकमा गाडी चालक भएर काम गरेका उनी नेपाल आएपछि थलिए। अहिले होटल व्यवसायबाट औषधी खर्च जुटाइरहेका छन्। मिर्गौलाको रोग भनेको दीर्घरोग हो। औषधी उपचारमा खर्च धेरै लाग्छ। हुन त सरकारले पनि केही खर्च त दिएकै छ। त्यसले उपचारमा केही राहत भए पनि जीविकोपार्जन सहज बन्न नसकेको गुनासो पीडितहरुको छ। डाइलासिसका लागि शहरमै बस्नुपर्ने बाध्यताका कारण उनीहरु आर्थिक बोझ थपिने गरेको गुनासो गर्छन्।
‘श्रीमतीको सहयोगमा सानो होटल व्यवसाय चलाइरहेको छु’ उनले भने, ‘परिवारमा श्रीमतीसंगै एक छोरी पनि छन्। छोरीको पढाई कोठा भाडा, होटलको भाडा, खानपिन सबै होटलकै आम्दानीबाट पु-याउनु पर्छ। जसोतसो गरेर बाँच्ने काम भएको छ।’
पहिले पहिले अस्पतालमै गएर हेमोडाइलासिस गराउने विकास अहिले घरमै आफै डाइलासिस गर्छन्। १५-२० दिनमा एक दिन चेकअपको लागि विकास अस्पताल जाने गरेका छन्। बिदेश जानुभन्दा पहिले नै विकासलाई हात खुट्टाहरु सुन्न्निने, पिसाब गन्हाउने समस्या देखिए पनि उनले खासै वास्ता गरेनन्। विदेश जाँदा पनि सामान्य चेकजाँचहरु भयो । मिर्गौलाको समस्याको बारेमा उनलाई थाहै भएन।
विदेशमै रहँदा २०७५ सालमा हात खुट्टा संगसंगै आँखाहरु सुन्निने, वाकवाकी लाग्ने जस्ता समस्या देखिन थाले। उतै जाँच गर्र्दा मिर्गौला सम्बन्धी रोगको शंका गरियो। स्वास्थ्य अवस्था बिग्रिएपछि उनी नेपाल फर्के। यहाँ चेकजाँच गर्दा दुवै मिर्गौलाले काम गर्न छोडिसकेको रहेछ। एक वर्ष औषधी मात्रै खाएर बसे। झन्झन् स्वास्थ्य गम्भीर भएपछि २०७६ सालदेखि नियमित डाइलासिस गराएर बाँचिरहेका छन्।
मिर्गौला बिग्रिसकेपछि बिरामीसंग बाँच्नका लागि दुईवटा आधार हुन्छ। एउटा प्रत्यारोपण र अर्को डाइलासिस। डाइलासिस भनेको प्राथमिक उपचार मात्रै हो। यसले निको हुने होइन। यसको सही उपचार त प्रत्यारोपण मात्रै हो।
प्रत्यारोपण पनि तपाई हामीले सोचेजस्तो सहज भने पक्कै छैन। विकास भन्छन्– ‘हुन त मेरा पनि धेरैजना दिदीबहिनी दाजुभाइ छन्। दिदीबहिनीले मिर्गौला दिन्छु भन्छन्। पाएँ भन्दैमा तत्कालको सजिलो हेरेर भएन। सवै बिहे गरेर गइसकेका दिदीबहिनी छन्। दिदी बहिनी पो आफ्नो हुन् , उनीहरुका आफ्नो परिवार, श्रीमान, छोराछोरी हुन्छन्। एउटा मिर्गौला दान गरिसकेपछि बाँकी रहेको एउटाको पनि के भर हुन्छ र ? पछि गएर केही भइहाल्यो भने आफंैलाई पछुतो हुन्छ।’
बबिन तामाङ।
दाजुभाइबाट पनि भाउजु बुहारीका कारण मिर्गौला लिन कठिनाई भएको उनको अनुभवले बताउँछ। उनले भने, प्रत्यारोपणको लागि सबैभन्दा सहज भनेको पति, पत्नी र छोराछोरी मात्र हो। मेरो पनि श्रीमतीको सबै प्राविधिक कुरा मिल्छ। तर चेकअप गर्दा उनको मिर्गौलामा पत्थरी देखियो। पत्थरी ठूलो भएको भए झिकेर फाल्न मिल्थ्यो, सानो भएर झिक्दा जोखिम हुने डाक्टरले बताए। श्रीमतीको ज्यान जोखिममा राखेर आफू बाँच्न मेरो मनले मानेन। जिउँदो मान्छेले आफ्नो शरीरबाट एउटा अंग नै झिकेर दिनु सानोतिनो कुरा होइन। त्यसैले ब्रेनडेथबाट यदि पायो भने प्रत्यारोपण गर्छु नभए अरु कसैलाई दुख दिएर म आफू बाँच्न चाहन्न। जतिसम्म सकिन्छ यही डाइलासिसले बाँच्छु हात खुट्टा राम्रै छ सकुन्जेल काम गरेर खान्छु।
ओखलढुङ्गाबाट बाउबाजेकै पालामा काठमाडौं बसाई सरेका विकासको आफ्नै घर थियो। आमाको उपचार गर्दा घर नै बेच्नुपर्ने अवस्था आयो। अहिले उनको सम्पूर्ण परिवार भाडामा बसेको छ। मिर्गौलाका बिरामीलाई अहिलेको जस्तो उपचारमा सहुलियत थिएन। प्रत्यारोपण नेपालमा हुँदैन थियो, भारत नै जानुपथ्र्यो। एक पटक डाइलासिस गरेको ८ हजारसम्म खर्च लाग्थ्यो। औषधी लगायत सवै गरेर महिनामै ५० हजार खर्च हुने भएपछि घरजग्गा सवै बेचेर उपचार गरेको उनले बताए।
विगतको स्मरण गर्दै विकास भन्छन्– ‘आमा बितेर जानुभयो। मैले पनि विदेश गएर केही पैसा र घडेरी जोडेको थिएँ। आखिर त्यही जग्गा बेचेर उपचार गर्नुपर्ने अवस्था आयो। अहिले बीमाबाट केही औषधी दिन्छ भने केही औषधी, डाइलासिस गर्ने पानी लगायत किन्दा महिनामा १५ हजार खर्च लाग्छ।’
घरमै डाइलासिस गर्दा दिनमै ३ पटक गर्नुपर्छ। त्यसको लागि पानी चाहिन्छ। त्यो पानी एकदमै महँगो र चाहिएको बेला पाउने अवस्था नरहेको पीडित बताउँछन्। डाइलासिसमा चाहिने पानी निशुल्क गरिदिन उनीहरुको जोडदार माग छ।
बिरामीले उपचार खर्च आफ्नै स्थानीय तहबाट पाउने नियम छ। ओखलढुङ्गाको सुनकोशी गाउँपालिका स्थायी ठेगाना भएका विकास नियमित रुपमा मैले उपचार खर्च नपाएको गुनासो गर्छन्। मासिक ५ हजारका दरले वर्षमा ६० हजार पाउनुपर्नेमा वर्षमा एक पटक पाएको र त्यो पनि जम्मा ४५ हजार मात्रै पाएको उनले बताए। यस वर्ष अहिलेसम्म पाएको छैन। किन नदिएको भनेर सोध्दा केन्द्रबाट पैसा नै नआएको भन्दै टार्छन्। अन्य स्थानिय तहमा नियमित रुपमा आउने त्यहाँ मात्रै के कारणले नआएको भन्दै उनले आक्रोस पोखे। ‘त्यो कसैले आफ्नो खल्तीबाट दिने रकम नभई सरकारले उपचारका लागि बिरामीलाई दिएको हुनाले पीडितले सहजै प्राप्त गर्ने वातावरण बनाइदिए बिरामीलाई अलिकति सहज हुने थियो’ विकासको आग्रह छ।
मिर्गौला फेल भयो अब म बाँच्दिन भनेर आत्मबल कमजोर नबनाउन आग्रह गर्दै उनले कुनै न कुनै काममा क्रियाशील रहन आग्रह गरे।
मिर्गौला फेल भयो अब म बाँच्दिन भनेर आत्मबल कमजोर नबनाउन आग्रह गर्दै उनले कुनै न कुनै काममा क्रियाशील रहन आग्रह गरे। बिहानदेखि बेलुकासम्मको आफ्नो दैनिकी राम्रै चलिरहेको भन्दै उनले खानपानमा विशेष सावधानी अपनाउन र मदिरा सेवन नगर्न आग्रह गरे। डाइलासिसबाटै मिर्गौला रोगी लामो समय बाँच्न सक्ने उनी बताउँछन्।
बिरामी एक, परिवारलाई सास्ती अनेक बबिन र विकास जस्तै धेरै मिर्गौलाका बिरामी डाइलासिसकै भरमा बाँचिरहेका छन्। अन्य रोगजस्तो औषधी खाएर बिसेक हुने रोग नभई डाइलासिस गराउनुपर्ने, सुई लगाउनुपर्ने, त्यत्तिकै मात्रामा औषधी पनि खानुपर्ने भएकाले बिरामी संगसंगै घरपरिवारलाई पनि त्यत्तिकै सास्ती हुने बिरामीका आफन्तहरु बताउँछन्।
श्रीमतीलाई डाइलासिसका लागि लिएर आएका उनले भने हप्तामा तीन दिन अस्पताल आउनुपर्छ। पालो आउनै समय लाग्छ त्यसपछि ४ घण्टा लामो समय लगाएर डाइलासिस गराउँछ।
अंग प्रत्यरोपण केन्द्र भक्तपुरमै भेटिएका एकजना बिरामीका आफन्तले भने मिर्गौलाको रोगले बिरामीसंगै घरका मान्छेलाई बिरामी जस्तै बनाउँछ। श्रीमतीलाई डाइलासिसका लागि लिएर आएका उनले भने हप्तामा तीन दिन अस्पताल आउनुपर्छ। पालो आउनै समय लाग्छ त्यसपछि ४ घण्टा लामो समय लगाएर डाइलासिस गराउँछ। यसरी हप्तामा तीन दिन अस्पताल आउनुपर्ने भएपछि अन्य काम कुनबेला गर्नु, समय नै हुँदैन। काठमाडौंमै व्यापार गरेर बसेका उनले श्रीमती बिरामी भएपछि पसल पनि छोडेको बताए। प्रत्यारोपणको लागि पनि पहल गरियो तर भएन। ब्रेनडेथ केशमा नाम लेखाए पनि त्यसको आश छैन। डाइलासिस गराएरै बचाइएको छ, कुनबेला के हुन्छ थाहा नै हुँदैन उनले भने।
त्यस्तै हातमा औषधीले भरिएको झोला बोकेकी एक युवतीले अचम्म मान्दै भनिन्- ‘तीन महिनामा यति औषधी खान सकिन्छ त ?’ उनी आफ्नी हजुरआमालाई डाइलासिसका लागि अस्पताल लिएर आएकी थिइन्। ७० वर्ष कटिसकेकी उनकी हजुरआमा बिगत ४ वर्षदेखि डाइलासिसमा छिन्। हप्तामा ३ दिन डाइलासिसको लागि अस्पताल ल्याउनु पर्छ र उनको स्याहारको लागि एकजना घरमा अनिवार्य बस्नै पर्ने उनले बताइन्। यस्तै यस्तै समस्या परेका सयौं बिरामी र उनीहरुका आफन्त अस्पतालमा भेटिन्छन्।
अंग प्रत्यारोपण केन्द्रमा दैनिक १ सय ६० जनाको डाइलासिस शहिद धर्मभक्त अंग प्रत्यारोपण केन्द्र भक्तपुरमा दैनिक १ सय ६० जनाले डाइलासिस गराउँदै आएका डा. दिपेश श्रेष्ठले बताए। विश्व स्वास्थ्य संगठन डब्लुएचओको तथ्याङ्कअनुसार नेपालको कुल जनसंख्याको १० प्रतिशत अर्थात ३० लाख मानिसको मिर्गौलामा कुनै न कुनै समस्या रहेको छ। त्यसमध्ये ३० हजारको एउटा मिर्गौला बिग्रे पनि अर्कोले काम गर्छ। वर्षेनी ३ हजार जना भने मिर्गौैला फेर्नैपर्ने अवस्थाका बिरामी छन्। ती मध्ये ३ सयले मात्रै प्रत्यारोपणको सौभाग्य पाउँछन्।
प्रत्यारोपणका चुनौती सरकारले अंगदान सम्बन्धी ऐनको बाटो खुकुलो बनाएको छ। घरपरिवारका आफन्त र नातेदारले मिर्गौैला दिन पाइन्छ। ब्रेनडेथ सम्बन्धी ऐन पनि छ। तर विभिन्न व्यवहारिक कारणले प्रत्यारोपणमा सुधार आउन नसकेको बिज्ञको भनाई छ।
शहिद धर्मभक्त प्रत्यारोपण केन्द्र भक्तपुरका कन्सल्ट्यान्ट युरोलोजिस्ट एवं मिर्गौला प्रत्यारोपण सर्जन डा.दीपेश श्रेष्ठ भन्छन् ‘शरीरको अंग झिकेर अर्कोलाई दिनु भनेको सानो कुरा होइन। सबैभन्दा पहिलो चुनौती त यही हो।’
उनका अनुसार परिवारका सदस्य होस् या आफन्त मिर्गौला दान गर्न तयार हुँदैनन्। यदि तयार भइहाले भने पनि वंशाणुगत रोग मधुमेह, प्रेसरजस्ता समस्याले गर्दा परिवाभित्रैबाट मिगौंला दिन चाहेर पनि कतिले दिन सकिरहेका छैनन्।
सबैभन्दा सजिलो भनेको अंगदानका लागि ब्रेनडेथ हो। जनचेतनाको अभावले भनौ या अन्धविश्वासको कारणले त्यो प्रभावकारी नभएको डा. श्रेष्ठले बताए।