काठमाडौँ – काठमाडौँ महानगरपालिकाले काठमाडौँको खुलामञ्चमा यतिखेर सीप मेला आयोजना गरिरहेको छ । मेलामा त्यस्ता अभिभावकलाई पनि सीप सिकाइएको छ, जसले मानसिक र शारीरिक विकासमा फरक अवरोध झेलिरहेका आफ्ना बालबालिका हुर्काउनुछ ।

सीप मेलामा ‘अटिजम तथा डाउनसिण्ड्रोम (क्रोमोजोम विकार) भएका बालबालिकाको स्याहार’ विषयक तालिममा अभिभावक र प्रशिक्षार्थीहरू सहभागी छन् । अभिभावकहरू यो तालिम लिएपछि आफ्ना सन्तान हुर्काउन सहज हुने त बताइरहेका छन् । तर, अटिजम भएका बच्चालाई थेरापी गराउँदा तिर्नु परिरहेको मोटो रकमले उनीहरूलाई अत्याइरहेको छ ।

सीप मेलामा आयोजित तालिममा सहभागी निर्मला घिमिरेले थेरापीको महँगो लागतप्रति अत्यास पोखिन् । काठमाडौँ गौरीघाटकी घिमिरे ६ वर्षीय छोराकी आमा हुन् । उनले छोरा एक वर्षको हुँदा अटिजम भएको थाहा पाइन् ।

बच्चा एकाएक रुने र चिढिने गर्न थाल्यो । चेकजाँच गर्न लगिन् । बच्चालाई त अटिजम भएको रहेछ । उनले ‘अटिजम’ शब्द पहिलोपटक सुनेकी थिइन् ।

छोरालाई भएको अटिजमले अब आमा निर्मलामा अत्यास बढाउन थाल्यो । छोरा हेरचाहमा अतिरिक्त समय र लगाव लगाउनुपर्ने भयो । घर नजिकैको मण्टेश्वरी स्कूलमा पढाउने निर्मलाले अब जागिर पनि छाडिदिइन् ।

निर्मलालाई अर्को झड्का बच्चाको थेरापीले दियो । विभिन्न थेरापी गर्नुपर्ने, तर लागत सामान्य आर्थिक अवस्थाका अभिभावकका हकमा निकै महँगो !

निर्मलाले सुनाइन्, ‘सरकारले सामाजिक सुरक्षा भत्ता भनेर मासिक पाँच हजार रुपैयाँ त दिने गरेको छ, तर थेरापीहरू धेरै महँगो छ, त्यसलाई पनि निःशुल्क वा न्यून शुल्क गरिदिए सहज हुने थियो ।’

उच्च थेरापी लागतका कारण अटिजम भएका धेरै बालबालिका यसबाट बञ्चित भएको निर्मलाले बताइन् ।

०००

भक्तपुरकी तारा खड्का पनि सीप मेलामा अटिजम र डाउनसिण्ड्रोम भएका बालबालिकाको स्याहार गर्ने तालिम लिइरहेकी छिन् । उनलाई पनि लागेको छ – तालिम धेरै कुरा सिक्ने मौका मिलिरहेको छ । किनकि ताराका पाँच वर्षीय छोरालाई पनि अटिजम भएको छ ।

खबरहबसँग कुरा गर्दै ताराले भनिन्, ‘मेरो छोरा अहिले पाँच वर्षको भयो । उसलाई अटिजम छ भन्ने कुरा तीन वर्षको हुँदा थाहा पाएँ । यसअघि कस्तो व्यवहार गर्ने र छोरालाई कसरी सिकाउने भन्नेबारे जानकारी थिएन ।’

ताराले पनि अटिजम भएको बच्चा हुर्काउँदै गर्दाको सकस व्यक्त गरिन् । यतिसम्म कि – अटिजम भएकै कारण उनको बच्चा एक पछि अर्को विद्यालयबाट निकालिए ।

‘मैले आफूले जुन दुःख भोगेँ – मेरो बच्चाले विभिन्न विद्यालयबाट जसरी निकालिनुपर्‍यो, त्यो अरू आमा र अटिजम बच्चाहरूले भोग्न नपरोस्’, ताराले भनिन् ।

स्वस्थ जन्मिएको छोराले १६ महिनासम्म सामान्य बच्चाको जस्तो हाउभाउ नगर्ने, बोलाउँदा नहेर्ने लगायत व्यवहार गर्न थालेपछि ताराले डाक्टरलाई देखाएकी थिइन् । बच्चा सामान्य छ विस्तारै बोल्छ भन्ने आश्वासन पाइरहिन् ।

भक्तपुरमै सानो व्यापार गरेर गुजारा चलाएकी ताराले छोराकै रेखदेखका लागि व्यापार पनि छाडेकी छन् ।

ताराले सुनाइन्, ‘छोराको हेरचाहमा पूरा समय दिनुपरेका कारण काम गर्न सक्ने अवस्था छैन, थेरापी लगायतमा लाग्ने खर्च धान्न नसक्ने अवस्था छ । सरकारले विशेष व्यवस्था गरिदिए हुन्थ्यो ।’

०००

काठमाडौँस्थित तारकेश्वर फुटुङकी सुनिता श्रेष्ठका छोरा सुमन श्रेष्ठ पनि अटिजम पीडित हुन् । अस्वस्थ जन्मिएका सुमनलाई सिजर भएको थियो । बढ्दै जाँदा उनको आँखामा पनि समस्या देखियो । तीन वर्षमा उनलाई अटिजम पुष्टि भयो ।

अहिले विशेष विद्यालयमा अध्ययनरत रहेको छोरा सुमनबारे आमा सुनिताले भनिन्, ‘अटिजम पीडित बालबालिकाका लागि सञ्चालित स्पेशल स्कुलहरू थोरै मात्रामा रहेकाले हामी अभिभावक मिलेर छुट्टै विद्यालय सञ्चालन गर्ने सोच बनाएका थियौं । सीप मेलामा प्राप्त तालिमले थप सहयोग भएको छ ।

०००

सुनिता, तारा र निर्मलाजस्तै ७५ जना अभिभावकहरू तालिममा सहभागी छन् । तीमध्ये केहीले पहिले पनि तालिम लिएका छन् भने केही पहिलोपटक तालिमा सहभागी भएका हुन् ।

बच्चाहरूको स्याहारमा यो तालिमले सघाउ पुर्याएको र अब थेरापी पनि सहज रूपमा पाए धेरै बालबालिका तथा अभिभावकलाई राहत पुग्ने उनीहरू बताउँछन् ।

विगतको तुलनमा अटिजमबारे जनचेतना बढे पनि त्यो पर्याप्त नभएको तालिममा प्रशिक्षण गराइरहेकी बाल विकास विशेषज्ञ तथा मनोविद प्रिसिमा थापा (आशिषा) बताउँछिन् ।

सन् २००४ सालमा ह्याप्पिनेस इज अ च्वाइस नामक पुस्तकमा अटिजम भएको बच्चाको अभिभावकले उसलाई हुर्काउँदा गरेको संघर्ष र त्यो बच्चाले पाएको दुःखबारे पढेपछि थापा यो क्षेत्रमा लागेकी थिइन् । ‘यस्ता बच्चाहरू त हाम्रो समुदायमा पनि धेरै देखिन्छन् भन्ने भयो र यसबारेमा सोधीखोजी गर्न थालेँ’, थापाले भनिन् ।

त्यसपछि थापाले भारतमा गएर यसबारे तालिम लिइन् । केही समय विभिन्न देशमा यसबारे अध्ययन गरिन् ।

त्यसपछि नेपाल आएर सन् २०११ देखि अटिजम भएका बालबालिकाको रेखदेखमा लागिन् । उनले मोरङ उर्लाबारीमा ६ वर्षयता आकार फाउण्डेशन नामक संस्था चलाइरहेकी छन् । जसले अटिजम भएका करिब ७० बालबालिकालाई संरक्षण दिइरहेको छ ।

के हो अटिजम ?

मनोविद थापाका अनुसार; अटिजम एउटा ‘न्यूरो डेभलपमेन्टल डिसअर्डर हो । मानिसमा विभिन्न ६ प्रकारका न्यूरो डेभलपमेण्टल डिसअर्डर हुन्छन् । ती मध्ये एउटा अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर हो ।

अरू पनि डिसअर्डरहरू छन् । मस्तिष्क र स्नायु कोषहरूको स्वभाविक विकास क्रममा हुने असमान अवस्थाको रूप नै अटिजम हो । यसलाई नेपालीमा आत्मकेन्द्रित व्यवहार भनिन्छ । व्यक्तिको मस्तिष्कमा स्नायु कोषहरूको सञ्जालले राम्रोसँग काम नगर्दा सूचना प्रशोधनमा बाधा उत्पन्न हुन गई सामाजिक क्रियाकलाप, सञ्चारसीप र कल्पना शक्तिको विकासमा असर पुग्ने उनले बताइन् ।

जसले गर्दा सञ्चारमा विचलन, सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन नसक्ने, पुनरावृत्ति, एकोहोरोपन, इन्द्रीयहरूको उतारचढावको फलस्वरुप वातावरण, व्यक्ति र वस्तुप्रति भिन्दै प्रतिक्रिया र व्यवहार देखाउँछन् ।

अटिजम कुनै रोग होइन । यो बौद्धिक अपाङ्गता पनि होइन । मष्तिस्कको एक विशेष अवस्था मात्रै हो । जुन असमान्य र अस्वीकृत व्यवहारका रूपमा देखिन्छ ।

अहिलेसम्म ठ्याक्कै यहि कारणले गर्दा अटिजमको समस्या हुन्छ भन्ने छैन । तर विभिन्न अध्ययनहरूले जेनेटिक कारण देखाइरहेका छन् । जस्तै – बुुवा, आमा वा अघिल्लो पुस्तामा कसैलाई अटिजम छ भने वंशाणुगत कारण बच्चामा पनि अटिजम हुन सक्छ । बालबालिका गर्भमा रहँदा आनुवांशिक परिवर्तन हुँदा पनि अटिजम हुन्छ ।

अटिजमको अवस्था

सन २००४ तिर १५० जनामा एक जनालाई अटिजम हुन्छ भन्ने थियो । केही अघिसम्म ३६ जनामा एक जनालाई अटिजम भएको भेटिएको थियो । हाल हरेक ३३ मध्ये एकजना अटिजमपीडित छन् ।

नेपाल अटिजम सोसाइटीले सन् २०१८ मा दुईदेखि तीन लाख जनसङ्ख्यामा अटिजम हुनसक्ने आकलन गरेको थियो ।

उनका अनुसार पछिल्लो समय यस विषयमा चेतना पनि बढ्दो क्रममा छ । कोभिडभन्दा अघि र पछिको अवस्था हेर्दा पनि अटिजम हुने बालबालिकाको सङ्ख्या पनि बढ्दो छ ।

अटिजमका लक्षण

अटिजम भएका सबै बालबालिकालाई एउटै लक्षण देखिन्छ भन्ने छैन । अटिजमले विशेषगरी तीनवटा क्षेत्रलाई असर गर्छ ।

पहिलो हो – सामाजिक सञ्चार गर्न गाह्रो हुने । जस्तै सामान्य बालबालिकाजस्तो दोहोरो कुरा गर्न नसक्ने, कुनै विषयवस्तुमा लामो समय छलफल गर्न गाह्रो हुने । कतिपय बालबालिकामा बोली नै नआउने समस्या हुन्छ भने कतिपय बालबालिकाहरूले कुराकानी गरे पनि सामाजिक संवाद गर्न सक्दैनन् ।

अटिजम भएका बालबालिकाहरूलाई उमेरसमूहमै घुलमिल हुन गाह्रो हुने, आँखा जुधाएर बोल्न नसक्ने जस्ता लक्षणहरू देखिने थापाले बताइन् ।

अटिजम बालबालिकाका अभिभावकलाई टिप्स

थापाका अनुसार, अटिजमको प्रभाव रोक्न सबैभन्दा महत्वपूर्ण उपाय नै ‘अर्ली इण्टरभेन्सन’ अर्थात् प्रारम्भिक हस्तक्षेप नै हो ।

बालबालिकामा हिँड्ने, बोल्ने, भावनात्मक कार्य, बुझाइ, सामाजिक क्रियाकलाप लगायत पक्षमा ढिलाइ हुनुमा केही न केही कारण हुन्छ । त्यसैले यस्तो कुराहरूलाई बेवास्ता नगरी सम्बन्धित विज्ञहरूसँग सल्लाह लिन थापाको सुझाव छ ।

अटिजम जति छिटो पत्ता लाग्यो – त्यति नै छिटो प्रारम्भिक हस्तक्षेप गर्न सकिन्छ । अटिजम भएका बालबालिकाहरूले सानो उमेरमै चाँडै थेरापी पाएको खण्डमा अवस्था बिग्रिन पाउँदैन ।

अटिजम एउटा अवस्था हो । त्यसैले यसलाई निको बनाउनेतिर लाग्नुभन्दा पनि अहिलेको अवस्था भन्दा राम्रो कसरी हुन्छ भन्नेतिर लाग्नुपर्छ । त्यसैले सुरुमा त चाँडो समस्या पत्ता लगाएर इन्टरभेन्सनमै राख्ने हो ।

बच्चाहरूले बाबा, मामा, काकाजस्ता सजिला शब्दहरू बोल्न नै ढिला गरिरहेको छ भने अवस्था झनै बिग्रिन सक्छ ।

सामाजिक रूपमा घुलमिल गराउन बालबालिकालाई समुदायमा लैजाने, पार्कमा लैजाने, विभिन्न कुराहरू देखाउने गर्दा अटिजम भएको बालबालिकाले सहज महसुस गर्छन् ।

अटिजम भएका बालबालिकाहरू बढ्दै जाँदा रुचि अनुसारको कामहरू गर्न दिने, चित्रहरू कोर्न दिने, टिभी हेर्न दिने लगायतका दैनिक क्रियाकलापको समयतालिका बनाउनुपर्छ । यस्तो अवस्था भएका बालबालिकाका अभिभावकहरू मिलेर समूह बनाउने, व्यवसायिक तालिमहरू लिने गर्नुपर्छ ।

अटिजम तीन तहको हुन्छ । तेस्रो तहको अटिनम भएका बालबालिकाहरूलाई निरन्तर सहायता चाहिन्छ । पहिलो र दोस्रो तहको अटिजम भएका व्यक्तिहरूले जीवनयापन आफैँ गर्न सक्छन् । अरूले सहयोग गरिदिँदा उनीहरूलाई अझ सहज हुन्छ । त्यसैले आफ्ना बालबालिकालाई उनीहरूको अवस्था अनुसारको तालिम दिनुपर्छ ।

थेरापिष्टहरूसँग सहकार्य गरेर आवश्यक थेरापी गराउने, नीति निर्मातासँग छलफल गर्ने, आफ्ना हकहितका लागि आवजहरू उठाउने, आफू नभएको अवस्थामा त्यस्ता बालबालिकाहरूको जीवनयापन र सुनिश्चित भविष्यको लागि सरकारसँग माग गर्ने लगायतका कामहरू गर्न अभिभावकहरूलाई थापाको सुझाव छ ।