विश्व अटिजम दिवस प्रत्येक वर्ष अप्रिल २ मा मनाइन्छ । संयुक्त राष्ट्र संघका सदस्य राष्ट्रहरूले यसलाई विश्वभरका अटिजम भएका व्यक्तिहरूको अधिकारलाई स्वीकार गर्ने र वकालत गर्ने दिनको रूपमा मान्यता दिएका छन् ।
विश्व अटिजम दिवसको उद्देश्य अटिजम, अटिजमका लक्षण, र जानकारीका बारेमा सचेतना बढाउनु हो । “विश्व अटिजम सचेतना दिवस“ संयुक्त राष्ट्र संघद्वारा सन् २००७ बाट सुरु गरिएको हो ।
अटिजम स्पीक्स, संयुक्त राज्य अमेरिकाको सबैभन्दा ठूलो अटिजम वकालत गर्ने संस्थाले अटिजम जनचेतनाको लागि अप्रिल महिनामा मानिसहरूलाई उनीहरूको “लाइट इट अप ब्लू’ अभियानमा सहभागी हुन प्रोत्साहित गरेको छ ।
नीलो पहिरन लगाउने आफ्नो घरमा नीलो बत्तीको बल्ब प्रयोग गर्ने, वा सचेतना फैलाउन, आफ्नो सामाजिक संञ्जालको प्रोफाइलहरू निलोमा परिवर्तन गर्नु..आदि नीलो पहिरन लगाउनको अर्थ पहिरनको साथ अटिजमलाई स्वीकार्नु र जनचेतना बढाउनु हो ।
अटिजमको इतिहास
अटिजम शब्द पहिलो पटक सन् १९०८ मा मनोचिकित्सक युजेन ब्ल्युलरले प्रयोग गरेका थिए । उनले आफ्नो संसारमा फर्किएका सिजोफ्रेनिक बिरामीलाई वर्णन गर्न प्रयोग गरे। ग्रीक शब्द Autos को अर्थ स्वयं हो र ‘अटिज्म’ शब्दलाई युजेन ब्ल्युलरले आत्मकेन्द्रित र स्वयं भित्र तल्लीन रहने अर्थमा प्रयोग गरेका थिए ।
अस्ट्रियामा जन्मेका अमेरिकी मनोचिकित्सक लियो क्यानरले सन १९३८ बाट अनुसन्धानबाट सुरु गर्दै, अटिजम स्पेक्ट्रमका ११ युवा बिरामी (आठ केटा र तीन केटी) हरूलाई अवलोकन गरे, जसका बारेमा उनले सन् १९४३ मा अनुसन्धान गरेका थिए ।
अटिजमका बारेमा आजको धेरैजसो ज्ञान क्यानरको त्यही अनुसन्धानबाट आएको हो । तसर्थ, क्यानरलाई अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर पत्ता लगाउने पहिलो अमेरिकी मनोचिकित्सक भनेर बुझिन्छ ।
अटिजम के हो ?
मस्तिष्क र स्नायु कोषहरूको स्वाभाविक विकासक्रममा हुने असमान अवस्थाको रुप अटिजम हो । यसलाई नेपालीमा आत्मकेन्द्रीत व्यवहार भनिन्छ । व्यक्तिको मस्तिष्कमा स्नायू कोषहरूको सञ्जालले राम्रोसँग काम नगर्दा सूचना प्रशोधनमा बाधा उत्पन्न हुन गई सामाजिक क्रियाकलाप, सञ्चार, सीप र कल्पना शक्तिको विकासमा असर पुग्दछ । जसले गर्दा सञ्चारमा विचलन, सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन नसक्ने, पुनरावृत्ति, एकोहोरोपन, इन्द्रीयहरूको उतारचढावको फलस्वरुप वातावरण, व्यक्ति र वस्तुप्रति भिन्दै प्रतिक्रिया, व्यवहार देखाउँछन् ।
अटिजम कुनै रोग होइन, बौद्धिक अपाङ्गता पनि होइन । मस्तिष्कको एक विशेष अवस्था मात्रै हो । जुन असामान्य र अस्वीकृत व्यवहारको रुपमा देखिन्छ । जस्लाई अंग्रेजीमा Neuro Development Disorder भनिन्छ ।
अटिजमका लक्षणहरू
- आफ्ना उमेरका बालबालिकाहरूसँग खेल्न नरुचाउने ।
- असान्दर्भिक हँसाइ तथा रुवाइ ।
- आँखामा आँखा जुधाउन नसक्ने ।
- घाउचोट तथा दुखाइप्रति वास्ता नगर्ने ।
- एक्लै बस्न रुचाउने तथा सामाजिकीकरण नहुने ।
- सामान घुमाइरहने, अँगालो हालेको मन नपराउने ।
- बोलाउँदा नबोल्ने, साथै नसुनेको जस्तो भैदिने ।
- आफ्नो आवश्यकताको सामान औंलाले नदेखाउने वा ठूलो मानिसको हात समातेर देखाउने, शब्दको प्रयोग नगर्ने ।
- कल्पना गरेर खेल नखेल्ने वा दोहोर्याएर एउटै खेल खेलिरहने ।
- शब्द वा वाक्य दोहोर्याउने । (जस्तै- तिम्रो नाम के हो भन्दा तिम्रो नाम के हो नै भन्ने)
- खतरा नबुझ्ने, डर नहुने ।
- सामान्य शिक्षण विधिबाट सिक्न नसक्ने ।
- हरेक दिन एउटै काम गर्न रुचाउने, परिवर्तन नरुचाउने
अटिजम, सामान्यतया अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर (ASD) का रूपमा चिनिन्छ, एक कठिन न्यूरोलोजिकल विकार हो, जसले मस्तिष्कको विकासलाई असर गर्छ । अटिजमका लक्षणहरू जीवनको प्रारम्भिक चरणहरूमा जस्तै तीन वर्षको उमेरमा देखिन्छन् । अटिजमले बढ्दो बच्चाको दैनिक जीवनलाई असर गर्न सक्छ किनकि यसले मस्तिष्कको उचित विकासमा बाधा पुर्याउँछ ।
अटिजम भएका बालबालिकाहरू युवा वयस्कहरूमा रूपान्तरित हुँदा उनीहरूलाई समाजको मापदण्डमा फिट हुन कठिन हुन्छ । उनीहरूले कार्यस्थल, विद्यालय, सहपाठी र वयस्कहरूसँग कुराकानी गर्न आवश्यक पर्ने कार्यहरू बुझ्न कठिन हुन्छ । यो एक न्यूरोडेभलपमेन्टल अवस्था हो, जुन चिकित्सकीय रूपमा प्रतिक्रियाशील सामाजिक र संचार कौशलमा विकारहरू साथै विचार र व्यवहारको ढाँचाहरूमा एक लचिलो संलग्नताद्वारा पहिचान गरिन्छ । अटिजम र यस प्रकारको व्यवहार व्यक्तिमा जीवनभर रहिरहन्छ । तर अटिजम भएका केही व्यक्तिहरूमा बौद्धिक क्षमता तीक्ष्ण रहेको पाइएको छ भने केहीमा बौद्धिक अपाङ्गता रहेको पाइन्छ ।
अटिजम हरेक व्यक्तिहरूमा अलग–अलग किसिमका लक्षणहरू देखिन्छन् । बालबालिका जन्मेको ६ महिनादेखि नै क्रमशः तीन वर्षसम्ममा यसका लक्षणहरू प्रष्ट भइ सक्छन् । वयस्क अवस्थामा पनि विभिन्न रूपमा रहन्छन् । अटिजम निको हुँदैन । विभिन्न थेरापीहरू, शिक्षा, हेरचाह एवं तालिमबाट मूलधारको विद्यालय जान सक्ने गरी तयार गनुपर्छ भने कतिपय बालबालिका मूलधारका विद्यालय जान सक्ने अवस्थामा पुग्दैनन् । उनीहरूको विद्यालय शिक्षा पनि विशेष विद्यालयमा नै व्यवस्थापन गर्नु पर्दछ । वर्तमान अवस्थामा विश्वभर नै अटिजम बालबालिकाको जन्मदर बढ्दो छ ।
अटिजमको कारण
अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरको सही कारण हालसम्म पत्ता लागेको छैन । यद्यपि विज्ञहरू विश्वास गर्छन् कि यो वातावरणीय र आनुवंशिक कारकहरूको संयोजन हुन सक्छ । देहायका कारणले बच्चालाई अटिजमको उच्च जोखिममा पार्न सक्छ ।
- जन्मनुअघि वा पछि विषाक्त पदार्थहरूको सम्पर्क वा प्रयोग ।
- जन्मनु अघि रोगको संक्रमण र कम तौल ।
- अटिजम भएका वृद्ध आमाबाबु वा दाजुभाइ- दिदीबहिनी भएको ।
- भाइरल संक्रमणहरू जस्तै मेनिन्जाइटिस वा इन्सेफलाइटिस, जसले मस्तिष्कलाई क्षति पुर्याउँछ ।
- विभिन्न आनुवंशिक अवस्थाहरू अटिजम स्पेक्ट्रम विकारमा संलग्न रहेको मानिन्छ ।
मस्तिष्कका स्नायु कोषहरुमा कमजोरी भई अटिजम हुन्छ भनिएको छ तर के कारणले मस्तिष्कका स्नायु कोषहरुमा विचलन हुन्छ ? स्पष्ट बुझन सकिएको छैन । कस्ता खालका जैविक परिवर्तनले अटिजमको खतरा बढाउँछ भन्ने विषयको पहिचान गर्न सकिएको छैन । अस्वस्थकर खाना, सङ्क्रामक रोग, गरुङ्गो धातु, घोलक पदार्थहरु, डिजेलको धूवाँ, प्लास्टिकका सामाग्री प्रयोग हुने विषादी, ब्रोमिनेट ज्वाला प्रतिरोधक, धूमपान, मदिरा पान, लागू औषध, खोप र जन्म पूर्वको तनावबाट अटिजम हुन्छ कि भनेर शङ्का गरिए पनि आजसम्म प्रमाणित भएको छैन । पारिवारिक आयस्रोत, शिक्षा र जीवन शैलीले अटिजमको जोखिमलाई असर पारेको देखिँदैन ।
अटिजमको तथ्याङ्क
दुनियाँमा अटिजमले कति मानिसलाई असर गरेको छ भन्ने सम्बन्धमा फरक फरक संख्या देखिएको छ । अमेरिकाको अटिजम एन्ड डेभलपमेन्टल डिसएबीलिटी (एडीडीएम)का अनुसार ३६ जना मध्ये एकजनामा अटिजम हुन्छ । विश्व स्वास्थ्य संगठन एक प्रतिशत बालबालिकामा अटिजम रहेको दावी गर्छ । नेपालमा भने यसको वास्तविक अवस्थाबारे तथ्याङ्क नै छैन । यद्यपि यसकोे विकराल अवस्थाबारे सहजै आंकलन गर्न सकिन्छ । २०७८ को जनगणनाले अटिजम भएकाको संख्या ४८ सय ८४ देखाएको छ । जुन पूर्ण तथ्याङ्क मानिँदैन ।
अटिजमबारे धेरैलाई थाहा नभएकाले नेपाली समाजमा जनचेतनाको कमी छ नेपालमा साढे दुईदेखि तीन लाखमा अटिजम रहेको अनौपचारिकले देखाउँछ । तीमध्ये ६० हजारमा अटिजमको गम्भीर प्रभाव रहेका बताइन्छ । केटीको तुलनामा तीनदेखि चारगुना केटाहरुमा बढी असर रहेको बताइन्छ ।
के कारण मस्तिष्कका स्नायु कोषमा विचलन हुन्छ ? कस्ता किसिमका जैविक परिवर्तनले अटिजम हुने खतरा बढाउँछ ? पहिचान हुन सकेको छैन । अस्वस्थकर र मिसावटयुक्त खाना, रोगको सङ्क्रमण, डिजेलको धुवाँ, प्लाष्टिकका सामाग्रीको प्रयोग, विषादियुक्त खाना, धूमपान, मदिरापान, लागू औषधको प्रयोग र जन्मपूर्व आमामा हुने तनावबाट अटिजम हुनसक्छ भन्ने शङ्का गरिए पनि प्रमाणित भएको छैन । पारिवारिक आयस्रोत, शिक्षा र जीवन शैलीले अटिजमको जोखिमलाई असर पारेको देखिँदैन ।
अटिजमको उपचार थेरापी कस्तो हुन्छ ?
अटिजम सम्बन्धी अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूको समयमा नै पहिचान भएर शिशु अवस्थामा नै प्रारम्भिक हस्तक्षेप उपयुक्त, सघन उपचार, शिक्षा र थेरापीहरू पाएमा उनीहरूको अवस्था र व्यवहारमा ठूलो सकारात्मक सुधार आउन सक्छ । उनीहरूका लागि निश्चित उपचार पद्दतिमा मात्र भर पर्न सकिँदैन । बालबालिकाहरूको रूचिलाई आधार बनाएर रचनात्मक क्रियाकलापको संरचित तालिका तयार गरी शिक्षण सिकाइ गराउनु पर्छ ।
बालबालिकाको विशेष आवश्यकतामा केन्द्रित गरी अनुभवी विशेषज्ञ वा विशेषज्ञको समूहले उपचारका प्रक्रियाहरू निर्धारण गर्नु पर्दछ । यस्ता उपचारबाट कुनै ठूलो परिणाम निस्कने आशा गर्नु हुँदैन ।
बालबालिकाको उपचार गर्नुको उद्देश्य बालबालिकामा रहेको कमी कमजोरी सुधार गरी पारिवारिक समस्यामा कमी ल्याउनु , बालबालिकाको दैनिक क्रियाकलाप सहज बनाउनु तथा आफ्नो दैनिक क्रियाकलाप आफैँले गर्न सक्ने बनाउन सहयोग गर्नु हो । उनीहरूका लागि केही उपचार विधिहरू निम्न छन् ।
- प्रायोगिक व्यवहार विश्लेषण (Neuro Development Disorder)
- स्पीच थेरापी (Speech LanguageTherapy)
- सेन्सोरी थेरापी-संवेदी एकीकरण (Sensory Intregration)
- अकुपेसनल थेरापी (Occupational Therapy)
- फिजियो थेरापी (Physio Therapy)
- संगीत थेरापी (Music Therapy)
- आर्ट थेरापी (Art Therapy)
- खेलकुद थेरापी (Sport Therapy)
- नृत्य चाल थेरापी (Dance Movement Therapy)
- औषधीको प्रयोग (Medicine)
- योगा थेरापी (Medicine)
औषधीको प्रयोग
अटिजम सम्बन्धी अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूमा अन्य अपाङ्गता तथा रोगहरू पनि सम्मिलित हुन सक्छ । अटिजम सम्बन्धी अपाङ्गतामा वहुअपाङ्गता पनि हुन्छन् । उनीहरूमा देहायका व्यवहार तथा संवेगात्मक समस्या देखिएमा उपचारको लागि औषधी पनि प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ ।
- आक्रामकता (Agression)
- चिन्ता (Anxiety)
- चिडचिडापन (Irritability)
- उच्च सम्वेदनशीलता, उत्तेजना (Hyperactivity)
- मनोवेगपूर्ण (Impulsiveness)
- मनस्थिति परिवर्तन भइरहने (Mood Swings)
- ध्यान केन्द्रित गर्न समस्या (Attention Problem)
- बालबालिकामा थाम्नै नसक्ने दवावपूर्ण असामान्य व्यवहार (Extreme compulsions the child cannot stop )
- सुताइमा समस्या (Sleeping Difficulty )
- आवेश (Tantrums)
- झसङ्ग हुने व्यवहार (Cout bursts)
- छारे रोग (Cout bursts)
नेपालमा अटिजमको अवस्था
शिक्षा प्राप्त गर्न पाउनु सबै बालबालिकाहरूको मौलिक अधिकार हो । तर नेपालको सन्दर्भमा विद्यालयमा विशेष शिक्षाको व्यवस्था सहज छैन । यस कारणले अटिजम भएका बालबालिका युवाहरुका हरू ठूलो मर्कामा परिहेका छन् । शिक्षाको सुविधा सहज उपलब्ध गराउन नसक्नाले कतिपय विद्यालयहरूमा अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूलाई भर्ना लिन हिच्किचाउँछन् ।
यदि भर्ना लिइहाले पनि अपाङ्गता मैत्री वातावरण नहुने, विशेष हेरचाह नहुने, एउटै कक्षामा धेरै वर्ष बिताउनुपर्ने, नियमित उपचार तथा थेरापी नहुने हँुदा त्यस्ता बालबालिकाहरूमा झन् नकारात्मक असर परिरहेको हुन्छ । एकै प्रकारको अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूमा पनि एकनास अवस्था हुँदैन । धेरै बालबालिकाहरू मूलधारका विद्यालयमा समायोजन हुन सक्दैनन् ।
अटिजम भएका धेरै व्यक्तिहरू शिक्षाबाट बन्चित भएर घरभित्र बाँधिएर थुनिएर बस्नुपरेको अवस्था छ । जनचेतनाको अभावको कारण र यस प्रकारका व्यक्तिहरूको जीवन सहज बनाउने शिक्षा, थेरापी तथा तालिमको व्यावस्था हुनसक्छ भन्ने समेत धेरैलाई ज्ञान छैन । अभिभावकहरूलाई पनि आफ्नो छोराछोरीको समस्याको बारेमा जानकारी नहुँदा धेरै समस्या देखिएका छन् ।
यसरी अटिजम भएको बालबालिका र युवाहरूलाई शिक्षा प्रदान गर्न उनीहरूमा भएका फरक खालका समस्या र चुनौती पहिचान गरेर तिनीहरूको अवस्था अनुरुपको शिक्षा, थेरापी, तालिम आदि प्रदान गरी समाजमा पुनस्र्थापना हुँदा प्रत्यक्षपरोक्ष हरेक अभिभावक तथा सरोकारवालाहरूलाई ठूलो सहयोग पुग्ने छ ।
अटिजम भएका बालबालिकाहरूको लागि आवश्यक थेरापी सहित क्षमतानुकूलको शिक्षा उनीहरूको मौलिक अधिकार हो । जनचेतनाको अभावका कारण अटिजम भएका बालबालिकाहरू शिक्षा र स्वास्थ्य सेवाबाट बञ्चित भइरहेको अवस्था छ । समाजमा अटिजम सचेतना कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै विधागत विज्ञहरूको परामर्श लिई उनीहरूको समस्या र चुनौतीको पहिचान गरी सो अनुसारको शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा पुर्याउन आवश्यक छ ।
अटिजम भएका बालबालिकाहरूको फरक क्षमता र बौद्धिक अवस्था अनुसारको शिक्षाको व्यवस्था नहुँदा उनीहरूको जीवन निकै कष्टकर बनेको छ । मुलधारका विद्यालयहरूमा अटिजम भएका बालबालिकाहरूका लागि आवश्यक पर्ने खालको शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा सम्भव नहुने भएका कारण यस प्रकारका बालबालिकाहरूको शिक्षाका लागि विशेष विद्यालयमा नै उपलब्ध गराउन आवश्यक हुन्छ ।
समाजमा अटिजम सचेतना फैलाउँदै अरू व्यक्ति सरह हकअधिकार स्थापित गरी शारीरिक तथा बौद्धिक रूपले सवल, सक्षम र आत्मनिर्भर बनाउँदै समाजमा पुनर्स्थापनामा सहयोग गर्नु नै राज्य, संघ,संस्था तथा अभियन्ताहरुको मुख्य अभियान हुनुपर्छ ।
(लेखक विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्रमा आवद्ध छिन्)
प्रतिक्रिया