विश्वको जनसंख्याको एक प्रतिशत बालबालिका अटिजमको सिकार भएका छन्। नेपालमा मात्रै करिब तीन लाख बालबालिकामा अटिजम भएको अनुमान गरिन्छ। अटिजम रोग नभई मस्तिष्क विकासमा उत्पन्न हुने एक किसिमको जन्मजात विशेष अवस्था हो। अटिजम भएका बालबालिकाको क्षेत्रमा काम गरे बापत सविता उप्रेतीले यो वर्ष भारतबाट प्रदान हुने अन्तर्राष्ट्रिय साहसिक महिला पुरस्कारसमेत पाएकी छन्। अटिजम के हो ? के कारणले यस्तो हुन्छ ? अटिजम भएका बालबालिकाको स्याहार कसरी गर्ने ? नेपालमा यसको अवस्था के छ ? यी र यस्तै विषयमा केन्द्रित भएर अटिजम भएका बालबालिकाका लागि विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्रकी अध्यक्ष सविता उप्रेतीसँग खबरहबका लागि पवन मुडभरीले गरेको कुराकानीको सम्पादित अंशः

अटिजम के हो ? अटिजम भएका बालबालिकाको हेरचाह कसरी गर्नेे ?
विश्वको जनसंख्याको एक प्रतिशत बालबालिका अटिजमको सिकार भएका छन्। त्यसमा पनि नेपालमा मात्रै करिब तीन लाख बालबालिकामा अटिजम भएको अनुमान गरिएको छ। अटिजम भएका बालबालिकालाई ‘रोगी’ भन्ने प्रचलन छ। तर यो रोग नभई मस्तिष्क विकासमा उत्पन्न हुने एक किसिमको जन्मजात विशेष अवस्था मानिन्छ। अटिजमलाई एउटा ‘स्पेकटम डिसअर्डर’ मानिन्छ। यसको स्पष्ट लक्षण १८ महिनादेखि तीन वर्ष भित्रमा देखापर्छ। बच्चामा सामान्य बच्चा भन्दा फरक खालका व्यवहार देखिए भने अभिभावकले समयमै सचेत भएर बालरोग विशेषज्ञलाई देखाएर समस्या पहिचान गर्नुपर्छ।

तपाईंले अटिजम भएका बालबालिकाका लागि काठमाडौं र भक्तपुरमा १३ वर्षदेखि विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्र चलाइरहनुभएको छ, केन्द्रमा अहिले कति बालबालिका छन् ?
केन्द्रमा अहिले ६० जना बालबालिका छन्। उनीहरुको लागि शिक्षक, थेरापिष्ट, डाक्टर र अन्य गरेर ३२ जना कर्मचारी छन्।

यस्ता बालबालिकाको लागि त्यहाँ सेवा सुविधा र पूर्वाधार कस्तो छ ?
बालबालिकालाई विशेष शिक्षा दिने, थेरापी गराउने, सिपमुलक तालिम दिने जस्ता सेवा दिइराखेका छौं। त्यसमा शिक्षा चाहिँ निःशुल्क हुन्छ। थेरापीे अभिभावकको आर्थिक अवस्था हेरेर सम्पन्नशाली परिवार छ भने त्यो अनुसारको शुल्क लिने गरिन्छ। आर्थिक अवस्था कमजोर भएका बालबालिकाका लागि निःशुल्क छ।

अभिभावकको भूमिका कस्तो पाउनुभएको छ ?
पेटमा बच्चा आइसकेपछि आफ्नो बच्चा स्वस्थ जन्मियोस् भन्ने हरेक आमाबुवाको चाहना हो। तर बच्चामा अटिजम भयो भन्ने कुरा उनीहरुलाई स्वीकार गर्न नै गाह्रो हुन्छ। उनीहरु आफ्नो बच्चालाई अरु सामान्य स्कुलमै पढाउन रुचाउने गर्छन्। अटिजम भएको बच्चाले फरक व्यवहार देखाउन थालेपछि स्कुलले निकाल्दिन्छ। त्यसपछि मात्रै हाम्रो सम्पर्कमा आइपुग्ने अभिभावक धेरै हुनुहुन्छ। यहाँ आइसकेपछि छिटो निको भइदिए हुन्थ्यो भन्ने चाहना हुन्छ। तर यो त निको हुने अवस्था होइन। एक किसिमको मस्तिष्कको समस्या हो। त्यसैले हामीले सेवामा भन्दा परमर्शमा काम गर्छौं। पहिलो कुरा त अभिभावकले अटिजम भनेको के हो ? बुझ्नुपर्छ र त्यसलाई स्वीकार गर्नुपर्छ। यो कुरा कति अभिभावकलाई बुझाउन नै सकिँदैन। तर यहाँ ल्याएर हेरचाह सुरु गरेपछि अधिकांश अभिभावक चाहिँ खुशी हुनुहुन्छ। बच्चाहरुमा पनि केही परिवर्तन आयो र घरको तनाव पनि अली कम भयो भन्ने उहाँहरुको प्रतिक्रिया हुन्छ।

हाँ ल्याउँदाको अवस्था र आइसकेपछि बच्चामा कत्तिको परिवर्तन पाउनुभएको छ ?
अटिजम भएका सय जना बच्चामा सय किसिमकै समस्या हुनसक्छन्। कुनै बच्चामा थोरै कुनैमा धेरै समस्या हुन्छ। यसलाई हामीले अति अशक्त, मध्यम अशक्त र न्युन अशक्त गरेर तीन भागमा बाँडेका छौं। बच्चामा न्युन अटिजम छ भने छिटो परिवर्तन हुन्छ। धेरै नै छ भने सुधार भए पनि जटिलता अलि बढी हुने भएकाले ढिलो परिवर्तन हुन्छ। त्यसैले जति सक्दो चाँडो आफ्नो बच्चामा अटिजम भए नभएको पत्ता लगाउनु आवश्यक छ। ६ वर्ष मुनि नै उनीहरुको समस्याको पहिचान गरेर बच्चालाई सम्बन्धित ठाउँमा पुर्याउन सकियो भने धेरै नै परिवर्तन आउँछ। हाम्रो सम्पर्कमा आएका सय जना भन्दा बढी विद्यार्थीलाई मुलधारको विद्यालयमा पठाउन सफल भएका छौं।

काठमाडौं उपत्यका भन्दा बाहिर पनि यस्ता बालबालिका धेरै छन्। उनीहरुका लागि पनि केही पहल गर्नुभएको छ ?
हामीले देशव्यापीरुपमा अटिजम सचेतना र सरकारसँग पैरवी कार्यक्रम गरिराखेका छौं। अहिले सहर केन्द्रित भए पनि प्रदेश तथा स्थानीय सरकारसँग समन्वय गरेर देशभरका बालबालिकालाई हाम्रो पहुँचमा ल्याउने प्रयास भइरहेको छ। अहिले १० वटा स्कुल हामीले खोलिसकेका छौँ। देशमा मात्रै होइन, हामीले अन्तर्राष्ट्रिय स्तरमा पनि काम गरेका छौं। भुटान, बंगलादेश लगायत १६ राष्ट्रमा आफै पुगेर नेपाली समुदायमा अटिजमको सचेतना कक्षा सञ्चालन गरेका छौं।

यसमा तपाईंले अहिलेसम्म सरकारबाट केही सेवा सुविधा पाउनुभएको छ ?
यस विषयमा हामीले सरकारसँग पैरवी गरिराखेका छौं। १३ वर्ष अगाडि मैले अटिजममा काम सुरु गर्दाखेरी यसको छुट्टै पहिचान थिएन। मानसिक अपांगता भित्र बौद्धिक अपांगता एउट अटिजम शब्द मात्रै थियो। अहिले लामो समयको प्रयासपछि सरकारले यस्ता बालबालिकालाई उनीहरुको अवस्था अनुसारको पाठ्यक्रम निर्माण गरेर शिक्षा दिने भन्ने कुरा शिक्षा विधेयकमा समेटेको छ। यो राम्रो कुरा हो। तर सरकारले जति गर्नुपर्ने हो त्यो गर्नसकेको छैन।

खासमा अटिजम के कारणले हुने गर्दछ ?
अहिलेसम्म यसको कारण थाहा छैन। विश्वमै अनुसन्धान भइरहेका छन्। यसलाई गर्भावस्थाकै समस्या मानिन्छ। वातावरीय प्रभाव, विषादी मिसिएको खाना, प्रविधिको विकाससँगै यो बढेर गएको छ। तर यही कारणले हुन्छ भनेर कुनै अनुसन्धान सार्वजनिक भएको छैन।

अटिजमको समस्या असुरक्षित गर्भपतनका कारणले पनि हुन्छ भन्ने सुनिन्छ, यसको वास्तविकता के हो ?
त्यो पनि एउटा जेखिम तत्वमा पर्छ। अर्को कुपोषणलाई मानिन्छ। बे्रनको विकास हुनको लागि पौष्टिक आहार चाहिन्छ। त्यसमा पनि एउटा जेनेटिक न्युटेशन हो। ब्रेनमा विकास हुँदाखेरी न्युरो कनेक्सनमा पौष्टिक आहार नपुग्दाखेरी डिसअर्डर हुन्छ। जसले गर्दा अन्य स्वास्थ्य समस्या देखापर्न सक्छन्।

यसमा वंशाणुगत असर के हुन्छ ?
वंशाणुगत असर पनि हुनसक्छ। कतिपय केशमा हजुरबा हजुरआमालाई भए नातीलाई पनि भयो भन्ने हुन्छ। तर वंशाणुगतकै कारणले हुन्छ भन्ने चाहिँ होइन।

हाम्रो समाजमा अहिले पनि यस्ता बालबालिकालाई लुकाएर राख्ने गरेको पाइन्छ, यसले उनीहरुलाई कस्तो प्रभाव पर्छ?
योे लुकाउने चिज नै होइन। यो बच्चा र आमाबुवाको रोजाई होइन। सर्वप्रथम त अभिभावकले समस्या भएको कुरा स्वीकार गर्नुपर्छ। बच्चा जन्मिसकेपछि सम्मानजनक रुपमा बाँच्ने वातावरण बनाउनुपर्छ। लुकाएर राख्दा बच्चा र परिवारलाई नै असर हुन्छ। जति चाँडो सम्बन्धित ठाउँमा लगेर आवश्यक परामर्श गर्यो उति राम्रो हुन्छ। बच्चा जति बढ्दै गयो त्यत्ति समस्या बढ्छ। त्यसैले यसलाई लुकाउनु हुँदैन।

अन्य देशमा यस्ता बालबालिकाको स्याहार कसरी गर्ने गर्दछन् ?
अमेरिका, क्यानडा, अस्ट्रेलिया जस्ता देशमा यस्ता बालबालिकाहरुलाई सरकारले हेर्ने गरेको छ। उनीहरुले यस्ता बालबालिकालाई पहिलो प्राथमिकतामा राख्छन्। हाम्रो देशमा भने उनीहरुलाई गरिने व्यवहारले पनि समस्या पारिराखेको छ। नेपालमा उनीहरुलाई हामीले सम्मान जनक रुपमा बाँच्न पाउने वातावरणसमेत दिएका छैनौं।

एउटा सिंगो देशले गर्नुपर्ने कामको जिम्मेवारी लिनुभएको छ। अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावक र सरकारलाई के भन्नुहुन्छ ?
अभिभावकले आफ्नो बच्चामा अटिजमका लक्षणहरु देखिने बित्तिकै बालरोग विशेषज्ञलाई देखाएर उपचार गर्नुपर्छ। बच्चालाई समस्या भएको स्वीकार गरेर त्यही अनुसारको वातावरण र उपचार प्रक्रियामा राख्नुपर्छ। अन्य बालबालिका जस्तै यस्ता बालबालिकालाई पनि समय दिनुपर्छ।

पछिल्लो समय अटिजम विश्वव्यापीरुपमा बढेको छ। त्यसैगरी नेपालमा पनि बढेको छ। सरकारले पहिलो प्राथमिकतामा राखेर स्थानीय तह, प्रदेश सरकार र संघीय सरकारले यस्ता बालबालिकाको अभिभावकत्व लिनुपर्छ । उनीहरुका लागि चाहिने आवश्यक पूर्वाधार, जनशक्ति र आर्थिक सहयोगको प्रबन्ध मिलाउनुपर्छ भन्ने लाग्छ।

सविता उप्रेतीसँगको कुराकानी: