काठमाडौं – सरकारको प्राथमिकता डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकालाई सहायता नपरेपछि अभिभावकहरूले गुनासो गरेका छन् ।
डाउन सिन्ड्रोम सपोर्ट हेल्थ एसोसिएसन नेपालले सञ्चालन गरेको तालिममा सहभागी अभिभावकहरूले डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाहरूमा विभिन्न स्वास्थ्य समस्या देखिने भएकाले उपचारमा सरकारले सहयोग गरे केही राहत हुने बताए ।
रामेछाप घर भई हाल छाउनीमा बस्दै आएकी तुलसा घिमिरे २१ महिने डाउन सिन्ड्रोम छोरीकी आमा हुन् । उनकी छोरीको स्वास्थ्यमा धेरै समस्या छ । नेपालका विभिन्न अस्पताल हुँदै छोरीको उपचारका लागि उनी भारतसम्म पुगिन् ।
उनकी छोरीको मुटुमा पनि समस्या छ । चिकित्सकहरूले शल्यक्रिया (अप्रेसन) गर्नुपर्छ भनेका छन् । तर त्यस निम्ति खर्च जुटाउन नसक्दा उनी थप चिन्तित छिन् ।
अन्य रोगीहरूलाई जस्तै डाउन सिन्ड्रोम पीडितको उपचारमा राज्यले केही सहयोग गरिदए सहज हुने उनले बताइन् । खबरहबसँग कुरा गर्दै उनले भनिन्, ‘आमाबाबू बाँचुञ्जेल त हेरौंला, हाम्रो शेखपछि कसले स्याहार गर्ला भन्ने पीर लाग्छ । त्यसैले सरकारले यस्ता बालबालिकाहरूका लागि शिक्षा र स्वास्थ्य उपचारलाई प्राथमिकता दिए सहज हुने थियो ।’
काठमाडौं कपनमा बस्ने उर्मिला नेपालीकी छोरी ७ वर्षकी भइन् । उर्मिलाले जुम्ल्याहा सन्तानलाई जन्म दिएकी हुन् । छोरीमा डाउन सिन्ड्रोम छ । छोरा भने सामान्य छन् ।
उर्मिला भन्छिन्, ‘छोरीको आँखामा धेरै समस्या छ । बेलाबखत निमोनिया पनि हुन्छ । बिरामी हुँदा त उपचार गरौंला, तर शिक्षा भने दिन सकिएन । सामान्य विद्यालयमा राख्दा पढ्न सक्दैनन् । सरकारले नै विभिन्न स्थानीय तहमा विशेष विद्यालय खोले यस्ता बालबालिकाले पनि केही कुरा सिक्न पाउँथे ।’
अर्का अभिभावक सुरेन्द्र बिष्ट भन्छन्, ‘१३ वर्ष हुँदा मात्रै डाउन सिन्ड्रोम छ भन्ने थाहा भयो । हेर्दा सामान्य बच्चाहरू जस्तै छ । स्वास्थ्यमा पनि खासै समस्या छैन । तर विद्यालयले पढ्न सक्दैन भन्छन् । अहिले घरमै बसिरहेको छ । डाउन सिन्ड्रोम बालबाालिकाको लागि सरकारले विशेष स्कुलहरू सञ्चालन गरेको भए यस्ता बालबालिकालाई उचित शिक्षा दिन सकिन्थ्यो ।’
तुलसा, उर्मिला र सुरेन्द्रजस्ता धेरै अभिभावकहरूको गुनासो र पीडा उस्तै छ ।
डाउन सिन्ड्रोम सपोर्ट हेल्थ एशोसिएशन नेपालले डाउन सिन्ड्रोम अवस्थाका बालबालिकाहरूको पहिचान गरी तथ्याङ्क राख्ने, उनीहरूलाई आत्मनिर्भर बनाउन विभिन्न सीपमूलक कार्यक्रम तथा तालिम दिने, पेशागत सहयोग गर्ने, उनीहरूको लागि चाहिने मेडिकल सल्लाह, स्वास्थ्य शिविरको आयोजना गर्ने, उनीहरूभित्र लुकेको प्रतिभालाई उजागर गर्ने तथा अभिभावकहरूको लागि पनि कसरी स्याहारसुसार गर्ने भनी तालिम दिने, गर्भावस्था र गर्भ रहनुअगावै जरुरी सरसल्लाह दिने, जनचेतना अभिवृद्धिको लागि विभिन्न विद्यालय, समुदायमा कार्यक्रम गर्ने र तिनीहरूको सवालमा नेपाल सरकारबाट प्रदान शिक्षा, उपचार र अन्य सुविधाबारे अभिभावकहरूलाई जानकारी दिनेजस्ता कार्यहरू गर्दै आइरहेको छ ।
तर यतिले मात्रै नपुग्ने अभिभावकहरू बताउँछन् । सरकारी स्तरबाटै उनीहरूको लागि शिक्षा स्वास्थ्य र सीपमूलक तालिम व्यवस्था हुनुपर्ने उनीहरूको भनाइ छ । डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाहरुमा विभिन्न स्वास्थ्य समस्याहरु हुने हुँदा उचित स्याहारका लागि अभिभावकको महत्वपुर्ण भुमिका भएकाले यो तालिम आयोजना गरेको डाउन सिन्ड्रोम सपोर्ट हेल्थ एशोसिएशन नेपालकी अध्याक्ष ललिता जोशीले बताइन् ।
डाउन सिन्ड्रोम भएका ७० देखि ८० प्रतिशत बालबालिकामा आँखाको समस्या हुने भएकाले बेला-बेला आँखा जाँच गराउनुपर्ने दृष्टि आँखा अस्पताल कलंकीका नानी प्रत्यारोपण विशेषज्ञ डा. भाइराजा श्रेष्ठले बताए ।
यस्ता बालबालिकामा अल्छे आँखा हुने, आँखा चुच्चो हुने र विस्तारै दृष्टिमा पनि समस्या आउने भएकाले बेलैमा उपचार गराई उनीहरूको जीवनयापन सहज बनाउन सकिने उनले जानकारी दिए ।
प्रतिक्रिया