अटिजम शब्द पहिलो पटक सन् १९०८ मा मनोचिकित्सक युजेन ब्ल्युलरले प्रयोग गरेका थिए। उनले आफ्नो संसारमा फर्किएका सिजोफ्रेनिक बिरामीलाई वर्णन गर्न प्रयोग गरे। अटिजम ग्रीक शब्द ‘अटोस’ बाट आएको हो जस्को अर्थ स्वयं हो र ‘अटिजम’ शब्दलाई ब्ल्युलरले आत्मकेन्द्रित र स्वयं भित्र तल्लिन रहने अर्थमा प्रयोग गरेको थियो । अस्ट्रियामा जन्मेका अमेरिकी मनोचिकित्सक लियो क्यानरले सन १९३८ बाट अनुसन्धानबाट सुरु गर्दै, अटिजम स्पेक्ट्रम (आठ केटा र तीन केटी) मा एघार युवा युवतीलाई अवलोकन र वर्णन गरे, जसको बारेमा उनले सन १९४३ मा एक अध्ययन प्रकाशित गरे । अटिजमको बारेमा आजको धेरैजसो ज्ञान क्यानरको अनुसन्धानबाट आएको हो । तसर्थ क्यानरलाई अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर पत्ता लगाउने पहिलो अमेरिकी मनोचिकित्सक भनेर बुझिन्छ ।
अटिजम के हो ?
मस्तिष्क र स्नायू कोषको स्वभाविक विकासक्रममा हुने असमान अवस्थाको रुप अटिजम हो । यसलाई नेपालीमा आत्माकेन्द्रित व्यवहार भनिन्छ । व्यक्तिको मस्तिष्कमा स्नायू कोषको सञ्जालले राम्रोसँग काम नगर्दा सूचना प्रशोधनमा बाधा उत्पन्न हुनगई सामाजिक क्रियाकलाप, सञ्चार सीप र एकोहोरोपन, एउटै क्रियाकलाप दोहो–याउने जस्ता व्यवहार तथा लक्षण देखा पर्दछन् ।
व्यक्तिको मस्तिष्कमा स्नायू कोषको सञ्जालले राम्रोसँग काम नगर्दा सूचना प्रशोधनमा बाधा उत्पन्न हुनगई सामाजिक क्रियाकलाप, सञ्चार सीप र एकोहोरोपन, एउटै क्रियाकलाप दोहो–याउने जस्ता व्यवहार तथा लक्षण देखा पर्दछन् ।
इन्द्रीयको उतारचढावको फलस्वरुप वातावरण, व्यक्ति र वस्तुप्रति फरक प्रतिक्रिया र व्यवहार देखाउँछन् । अटिजम कुनै रोग होइन । बौद्धिक अपाङ्गता पनि होइन । मष्तिस्कको एक विशेष अवस्था मात्रै हो । जुन असामान्य र अस्वीकृत व्यवहारको रुपमा देखिन्छ । अटिजम, सामान्यतया अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरको रूपमा चिनिन्छ जुन एक कठिन न्यूरोलॉजिकल अवस्था हो । जसले मस्तिष्कको विकासलाई असर गर्छ ।
अटिजमका लक्षण
आफ्ना उमेरका बालबालिकासँग खेल्न नरुचाउने, असान्दर्भिक हँसाइ तथा रुवाई, आँखामा आँखा जुदाउँन नसक्ने, घाउचोट तथा दुःखाइप्रति वास्ता नगर्ने, एक्लै बस्न रुचाउने तथा सामाजिकीकरण नहुने, सामान घुमाइरहने तथा अँगालो हालेको मन नपाराउने, बोलाउँदा नबोल्ने, साथै नसुनेको जस्तो भैदिने, आफ्नो आवश्यकताको सामान औंलाले नदेखाउने वा ठूलो मानिसको हात समातेर देखाउने, शब्दको प्रयोग नगर्ने, दोहो-याएर एउटै खेल खेलिरहने,शब्द वा वाक्य दोहो-याउने । (जस्तैः तिम्रो नाम के हो भन्दा तिम्रो नाम के हो नै भन्ने, खतरा नबुझ्ने साथै डर नहुने, सामान्य शिक्षण विधिबाट सिक्न नसक्ने, हरेक दिन एउटै काम गर्न रुचाउने तथा परिवर्तन नरुचाउने जस्ता लक्षणहरु देखिन्छन्।
अटिजमका लक्षण जीवनको प्रारम्भिक चरणबाट सुरु हुन्छ र स्पष्ट लक्षण १८ महिनादेखि तीन वर्षको उमेरमा देखिन्छन्। अटिजमले बढ्दो बच्चाको दैनिक जीवनलाई असर गर्न सक्छ । यसले मस्तिष्कको उचित विकासमा बाधा पुर्याउछ ।
अटिजम भएका बालबालिका युवा वयस्कमा रूपान्तरित हुँदा उनीहरूलाई समाजको मापदण्डमा फिट हुन कठिन हुन्छ । उनीहरूले कार्यस्थल वा विद्यालयमा वा सहपाठी र वयस्कसँग कुराकानी गर्न आवश्यक पर्ने कार्यहरू बुझ्न कठिन हुन्छ । अटिजम एक न्यूरोडेभलपमेन्टल अवस्था हो, जुन चिकित्सकीय रूपमा प्रतिक्रियाशील सामाजिक र संचार कौशलमा विकारहरू साथै विचार र व्यवहारको ढाँचाहरूमा एक लचिलो संलग्नता द्वारा पहिचान गरिन्छ। अटिजम र यस प्रकारको व्यवहार व्यक्तिमा जीवनभर रहिरहन्छ । तर अटिजम भएका केही व्यक्तिहरूमा बौद्धिक क्षमता तिक्ष्ण रहेको पाइएको छ भने केहीमा बौद्धिक अपाङ्गता रहेको पाइन्छ । अटिजम हरेक व्यक्तिमा अलग-अलग किसिमका लक्षणहरू देखिन्छन् ।
अटिजमका लक्षण जीवनको प्रारम्भिक चरणबाट सुरु हुन्छ र स्पष्ट लक्षण १८ महिनादेखि तीन वर्षको उमेरमा देखिन्छन्। अटिजमले बढ्दो बच्चाको दैनिक जीवनलाई असर गर्न सक्छ । यसले मस्तिष्कको उचित विकासमा बाधा पुर्याउछ ।
बालबालिका जन्मेको ६ महिनादेखि नै क्रमशः तीन वर्षसम्ममा यसका लक्षण प्रष्ट भइसक्छन् वयस्क अवस्थामा पनि विभिन्न रूपमा रहन्छन् । अटिजम निको पनि हुदैन । विभिन्न थेरापी, शिक्षा, हेरचाह एवं तालिमबाट मुलधारको विद्यालय जान सक्नेगरी तयार गनुपर्छ भने कतिपय बालबालिका मुलधारका विद्यालय जान सक्ने अवस्थामा पुग्दैनन् र उनीहरूको विद्यालय शिक्षा पनि विशेष विद्यालयमा नै व्यवस्थापन गर्नुपर्दछ । वर्तमान अवस्थामा विश्वभरी नै अटिजम बालबालिकोको जन्मदर बढ्दो छ ।
अटिजमको कारण
अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरको सही कारण हालसम्म पत्ता लागेको छैन । यद्यपि, विज्ञ विश्वास गर्छन् कि यो वातावरणीय र आनुवंशिक कारकको संयोजन हुनसक्छ । विभिन्न कारणले बच्चालाई अटिजमको उच्च जोखिममा पार्नसक्छ । जन्मनु अघि वा पछि विषाक्त पदार्थको सम्पर्क वा प्रयोग, जन्मनु अघि रोगको संक्रमण र कम तौल, अटिजम भएको वृद्ध आमाबाबु वा दाजुभाइ भएको, भाइरल संक्रमण जस्तै मेनिन्जाइटिस वा इन्सेफलाइटिस जसले मस्तिष्कलाई क्षति पु-याउँछ । विभिन्न आनुवंशिक अवस्था अटिजम स्पेक्ट्रम विकारमा संलग्न भएको मानिन्छ ।
मस्तिष्कका स्नायु कोषमा कमजोरी भई अटिजम हुन्छ भनिएको छ तर के कारणले मस्तिष्कका स्नायु कोषमा विचलन हुन्छ स्पष्ट रुपमा बुझन सकिएको छैन । कस्ता खालका जैविक परिवर्तनले अटिजमको खतरा बढाउँछन् भन्ने कुराको पहिचान गर्न सकिएको छैन ।
अस्वस्थकर खाना, सङ्क्रामक रोग, गरुङ्गो धातु, घोलक पदार्थ, डिजेलको धुवाँ, प्लास्टिकाक सामग्रीमा प्रयोग हुने विषादी, ब्रोमिनेट ज्वाला प्रतिरोधक, धूम्रपान, मदिरा पान, लागू औषध, खोप र जन्म पूर्वको तनावबाट अटिजम हुन्छ कि भनेर शङ्का गरिए तापनि यी कुराबाट अटिजम हुन्छ भनेर प्रमाणित भएको छैन । पारिवारिक आयस्रोत, शिक्षा र जीवन शैलीले अटिजमको जोखिमलाई असर पारेको अहिलेसम्म पुष्टि भएको छैन ।
तथ्याङक
दुनियाँमा अटिजमले कति मानिसलाई असर गरेको छ भन्ने सम्बन्धमा फरक फरक अध्ययनका ठम्याइ केही मात्रामा फरक देखिन्छ । युएस सेन्टर फर डिजेज कन्ट्रोल एण्ड प्रिभेन्सनको प्रतिवेदन अनुसार प्रति ३६ जना मध्ये एक जनामा अटिजम हुने छ भने नेपालमा यसको वास्तविक अवस्था र तथ्याङ्यक छैन । एकिन तथ्यांक नभए पनि यसको विकराल अवस्थाको वारेमा सहजै अनुमान गर्न सकिन्छ । नेपालको जनगणना २०७८ अनुसार अटिजम भएका व्यक्तिहरुको संख्या ४८८४ जना देखाएको छ । जुन पूर्ण तथ्याङक मानिदैन कारण अझै धेरै अटिजम भएका व्यक्तिहरुको पहिचान हुन नसकेको र केही तथ्यांक छुटेको पाइन्छ ।
नेपालमा दुईदेखि तीन लाखसम्म अटिजम भएका व्यक्ति रहेको अनुमान छ । तीमध्ये करिब ६० हजारदेखि ९० हजारसम्म गम्भीर रूपको अटिजम प्रभावित भएको अनुमान गरिएको छ।
अटिजमबारे धेरैलाई थाहा नभएकाले नेपालका मानिसहरूमा जनचेतनाको कमी छ र यसको निदानकम भएको छ । डब्लुएचओका अनुसार विश्वमा एक प्रतिशत व्यक्तिमा अटिजम छ । नेपालमा दुईदेखि तीन लाखसम्म अटिजम भएका व्यक्ति रहेको अनुमान छ । तीमध्ये करिब ६० हजारदेखि ९० हजारसम्म गम्भीर रूपको अटिजम प्रभावित भएको अनुमान गरिएको छ। अटिजमले केटीहरुलाई भन्दा केटाहरुलाई तीनदेखि चार गुणा बढी असर गरेको अध्ययनले देखाएको छ ।
अटिजमको उपचार
अपांगता भएका बालबालिकाको समयमा नै पहिचान भएर शिशु अवस्थामा नै प्रारम्भिक हस्तक्षेप तथा आवश्यकता अनुसारको विशेष स्याहार तथा शिक्षा र थेरापी पाएमा उनीहरूको अवस्था र व्यवहारमा ठूलो सकारात्मक सुधार आउनसक्छ । उनीहरूको लागि निश्चित उपचार पद्घतिमा मात्र भर पर्न सकिदैन । बालबालिकाको रूचिलाई आधार बनाएर रचनात्मक क्रियाकलापको संरचित तालिका तयार गरी शिक्षण सिकाई गराउनु पर्दछ । बालबालिकाको विशेष आवश्यकतामा केन्द्रित गरी अनुभवी विशेषज्ञ वा विशेषज्ञको समूहले उपचारका प्रक्रिया निर्धारण गर्नु पर्दछ । यस्ता उपचारबाट कुनै ठूलो परिणाम निस्कने आशा गर्नु हुँदैन । बालबालिकाको उपचार गर्नुको उद्देश्य बालबालिकामा रहेको कमी कमजोरी सुधार गरी पारिवारिक समस्यामा कमी ल्याउनु र बालबालिकाको दैनिक क्रियाकलाप सहज बनाउनु तथा आफ्नो दैनिक क्रियाकलाप आफैँले गर्न सक्ने बनाउन सहयोग गर्नु हो । उनीहरूका लागि केही उपचार विधि अपनाउन सकिन्छ । प्रायोगिक व्यवहार विश्लेषण (एबिए) थेरापी, स्पिच थेरापी, सेन्सोरी थेरापी, संवेदी एकीकरण, अकुपेसनल थेरापी, फिजियो थेरापी, संगीत थेरापी, आर्ट थेरापी, खेल थेरापी, नृत्य चाल थेरापी, जल थेरापी, योगा, ध्यान थेरापी आदि ।
नेपालमा अटिजमको अवस्था
शिक्षा प्राप्त गर्न पाउनु सबै बालबालिकाको मौलिक अधिकार हो तर नेपालको सन्दर्भमा विद्यालयमा विशेष शिक्षा र समावेशी शिक्षाको व्यवस्था सहज छैन । त्यसैले अटिजम भएका बालबालिका युवा ठूलो मर्कामा परिहेका छन् । शिक्षाको सुविधा सहज उपलब्ध गराउन नसक्नाले कतिपय विद्यालयमा अपाङ्गता भएका बालबालिकालाई भर्ना लिन हिच्किचाउँछन् । यदि भर्ना लिइहाले पनि अपाङ्गता मैत्री वातावरण नहुने, दक्ष जनशक्तिको अभावको कारण विशेष हेरचाह नहुने, एउटै कक्षामा धेरै वर्ष बिताउनुपर्ने, नियमित उपचार तथा थेरापी नहुने हुँदा त्यस्ता बालबालिकामा झन् नकरात्मक असर परिरहेको हुन्छ । एकै प्रकारको अपाङ्गता भएका बालबालिकामा पनि एकनास अवस्था हुँदैंन । धेरै बालबालिका मुलधारका विद्यालयमा समायोजन हुन सक्दैनन् ।
शिक्षा प्राप्त गर्न पाउनु सबै बालबालिकाको मौलिक अधिकार हो तर नेपालको सन्दर्भमा विद्यालयमा विशेष शिक्षा र समावेशी शिक्षाको व्यवस्था सहज छैन ।
अटिजम भएका धेरै व्यक्ति शिक्षाबाट बन्चित भएर घर भित्र बस्नुपरेको अवस्था छ । जनचेतनाको अभावको कारण र यस प्रकारका व्यक्तिको जीवन सहज बनाउने शिक्षा, थेरापी तथा तालिमको व्यवस्था हुनसक्छ भन्ने कुरा समेत धेरैलाई ज्ञान छैन । अभिभावकलाई पनि आफ्नो छोराछोरीको समस्याको बारेमा जानकारी नहुँदा धेरै समस्या देखिएका छन् । यसरी अटिजम भएको बालबालिका र युवालाई शिक्षा प्रदान गर्नका लागि उनीहरूमा भएका फरक खालका समस्या र चुनौतीहरूको पहिचान गरेर तिनीहरूको अवस्था अनुरुपको शिक्षा, थेरापी, तालिम आदि प्रदान गरी समाजमा पुनस्र्थापना हुँदा प्रत्यक्षपरोक्ष हरेक अभिभावक तथा सरोकारवालालाई ठूलो सहयोग पुग्ने छ ।
विश्व अटिजम जनचेतना दिवस
विश्व अटिजम जनसचेतना दिवस प्रत्येक वर्ष अप्रिल २ मा मनाइन्छ र अप्रिललाई अटिजम सचेतना महिनाको रुपमा लिइन्छ । संयुक्त राष्ट्र संघका सदस्य राष्ट्रले यसलाई विश्वभरका अटिजम भएका व्यक्तिहरूको अधिकारलाई स्वीकार गर्ने र वकालत गर्ने दिनको रूपमा मान्यता दिइको छ । विश्व अटिजम दिवसको उद्देश्य अटिजम, अटिजमका लक्षण र जानकारीका बारेमा सचेतना बढाउनु हो । ‘विश्व अटिजम सचेतना दिवस’ संयुक्त राष्ट्र द्वारा सन् २००६ बाट सुरु गरिएको थियो । ‘अटिजम स्पिक्स’ संयुक्त राज्य अमेरिकाको सबैभन्दा ठूलो अटिजम वकालत गर्ने संस्थाले अटिजम जनचेतनाको लागि अप्रिल महिनामा मानिसहरूलाई उनीहरूको ‘लाइट इट अप ब्लू’ अभियानमा सहभागी हुन प्रोत्साहित गरेको छ । नीलो पहिरन लगाउने आफ्नो घरमा नीलो बत्तीको बल्ब प्रयोग गर्ने वा सचेतना फैलाउन, आफ्नो सामाजिक सञ्जालको प्रोफाइल निलोमा परिवर्तन गर्नु अटिजमलाई स्वीकार्नु र जनचेतना बढाउनु हो ।
(अध्यक्ष विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्र)
प्रतिक्रिया