चिकित्सक जोडीकै सन्तान डाउनसिण्ड्रोम। कसरी भयो यस्तो ? छोरो आशिष ३५ वर्षको भइसक्दा पनि डा. ललिता जोशीले अझै यो प्रश्नसँग जुधिरहनु परेको छ। दुई सन्तान सग्ला जन्मिए। तर छोरा स्वास्थ्य समस्या लिएर धरामा टेके। त्यो बेला गर्भको स्वास्थ्य परीक्षण गर्ने अहिले जस्तो अत्याधुनिक प्रविधि थिएन। सैनिक अस्पतालमा रातदिन बिरामी जाँच्ने कामले टाउको उठाउने फुर्सद हुँदैनथ्यो। ६ पटकसम्म गर्भपतन भएपछि आशिष पेटमा आए। अहिले फर्किएर हेर्दा उनको विश्लेषण छ- ‘सम्भवत : धेरै गर्भपतनपछि आएका कारण मेरो छोरामा असामान्य अवस्था देखिएको हो।’

आफैँ स्त्री तथा प्रसूतिरोग विशेषज्ञ डा. ललिता जोशी सैनिक अस्पताल छाउनीबाट अवकाशप्राप्त डाक्टर हुन्। अहिले उनी काठमाडौंको नयाँबानेश्वर स्थित सिभिल हस्पिटल नजिकै आफ्नै घरमा ‘डाउनसिण्ड्रोम सपोर्ट हेल्थ एसोसियसन नेपाल’ नामको संस्था चलाएर बसिरहेकी छिन्। पार्ट टाइम एभरेष्ट अस्पतालमा जागिर, नातिनीको रेखदेख र संस्थाका सानातिना काममा व्यस्त उनलाई डाउनसिण्ड्रोम छोरा ३५ वर्षीय आयुषको भविष्यको चिन्ताले सताइरहन्छ।

छोराकै कारण चिकित्सकीय पेशासँगै डाउनसिण्ड्रोम बालबालिकाको लालनपालन र हकहितका लागि लड्दै आएकी डा. जोशी भन्छिन्- ‘बुवाआमा बाचुञ्जेल त त्यस्ता बालबालिकाले स्याहार सुसार र माया पाउलान् अभिभावकको शेषपछि उनीहरुलाई कसले हेर्छ ? त्यसबारेमा सरकारले सोचिदिनु पर्छ।’

उनी र उनको श्रीमान दुवै स्वास्थ्यकर्मी भएकाले उनको छोराले सामान्य बच्चाजस्तै स्याहार पाए र अहिले सामान्य जीवन बाँचिरहेका छन्। तर त्यो बेलाका अन्य बच्चा र उनीहरुका अभिभावकाले डाउनसिण्ड्रोमकै कारण भोगेको दुःख अबका बच्चाले भोग्न नपरोस्।

त्यस्ता बच्चा अरुको भरमा नपरी आफ्नै बलबुँताले केही गर्न सकून् भनेर आफ्नो सीप अभिभावकमा बाँडिरहेकी छिन् भने त्यस्ता बालबालिकाको लालनपालन, शिक्षा लगायतका आवश्यक कुराको व्यवस्था गर्न सरकारलाई घच्घच्याइरहेकी छिन्।

जन्म भारत, पढाइ र जागिर नेपाल
बच्चैदेखि उनको डाक्टर बन्ने इच्छा थियो। आमाबुवाको बसाई भारतमै भएकाले भारतको दिल्लीमा जन्मिएर पढाई पनि उतै भयो। छोरीहरुलाई पढाउनु हुँदैन भन्ने सोच भएको त्यो जमानामा पनि अभिभावक बुझ्ने भएकाले पढ्ने र आफ्नो सपना पुरा गर्ने अवसर उनले पाइन्।

मेडिकल शिक्षाको सुरुवात भारतमै गरेर एमबीबीएस पास गरिसकेपछि नेपाल फर्किएकी उनले बुवाको चिनजानको आधारमा सैनिक अस्पताल छाउनीमा जागिरको अवसर पाइन्। सैनिक अस्पतालमा जागिर गर्दै गर्दा अन्य अस्पतालबाट पनि अफर आउँथ्यो तर उनलाई सैनिक अस्पताल छोड्न मन लागेन।

‘त्यो बेलामा सैनिक अस्पताल त्यस्तो ठूलो थिएन विषय पनि धेरै थिएनन्। ‘मैले जागिर सुरु गर्दा सैनिक अस्पतालमा एकजना मात्रै स्त्रीरोग विशेषज्ञ हुनुहुन्थ्यो। म मेडिकल अफिसर थिएँ। जागिरमा व्यस्त रहँदा रहँदै पढ्न जान पाइएन। धेरै वर्षपछि पढ्न आर्मीले नै सहयोग गर्यो। त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्जमा स्त्री तथा प्रसूतिरोग विशेषज्ञ पढाई सुरु गरेँ। पास भइसकेपछि आएर सैनिक अस्पतालमै काम गरेँ।’ सैनिक अस्पतालमा काम गर्दाको विगत कोट्याउँदै ललिताले भनिन्।

आफूभन्दा अगाडिको डाक्टरले अवकाश पाएर गइसकेपछि ‘हेड अफ द डिपार्टमेन्ट’ भएर काम गर्ने अवसर प्राप्त भयो। त्यसबेला महाँकालमा रहेको अस्पताल वीरेन्द्र सैनिक अस्पतालमा नामाकरण भएर छाउनी स-यो।

स्त्री रोग विभागतिर छिरेपछि केही वर्ष हेड अफ द डिपार्टमेन्ट, सर्जरी डिपार्टमेन्ट हुँदै रजिष्टारसम्म भएर अवकाश पाएको अनुभव सुनाउँदै त्यसपछि पनि एभरेष्ट अस्पतालमा केही समय काम गरिन्। अहिले पनि बेलाबेलामा सेवा निरन्तर छ। उमेरका हिसाबले शल्यक्रिया लगायत जटिल उपचार नगरे पनि गर्भवती आमालाई सल्लाह दिने सामान्य चेकजाँच गर्ने गर्छिन्।

छोराको समस्याले तान्यो डाउनसिण्ड्रोम अभियानमा
आफ्नो छोरा अहिले ३५ वर्ष लागेको र उसैको कारण डाउनसिण्ड्रोम बालबालिकासँग जोडिएको बताउँदै अहिले धेरै बालबालिकालाई सहयोग गर्न सक्षम हुनुको श्रेय छोरालाई नै दिन्छिन्।

ललिता भन्छिन्, ‘मलाई यसतर्फ डोर्याउने मेरो छोरा नै हो। उ यस्तो नभएको भए म सायद चिकित्सक पेशामै सीमित भएर यो विषयमा अनभिज्ञ नै हुन्थेँ होला।’

उनी सैनिक अस्पतालमा काम गर्दा उनका श्रीमान टिचिङ अस्पतालमा एनेस्थेसियोलोजिष्ट थिए। तालिमको लागि अस्ट्रेलिया जाने अवसर पाउँदा उनले डाक्टर पत्नी ललितालाई लिएर गए। त्यहाँ गइसकेपछि सिड्नीमा रहेको प्यारेन्टिङ वुमन हस्पिटलमा ६ महिना काम गरेको अनुभव सुनाउँदै डाउनसिण्ड्रोमबारे पहिलो पटक त्यहीँ गएर थाहा पाएको बताइन्।

त्यही क्रममा मसँगै काम गर्ने अर्को एकजना साथीको पनि बच्चा डाउनसिण्ड्रोम रहेछ। मैले आफ्नो कुरा पनि राखेँ त्यसपछि डाउनसिण्ड्रोम बालबालिकाको बारेमा लेखिएको एउटा किताब उहाँले मलाई दिनुभयो।

नेपाल फर्केपछि त्यही किताबको सहायताले मैले मेरो बच्चाको स्याहार गरेँ। मेरो बच्चालाई अन्य बालबालिका पढ्ने विद्यालयमै भर्ना गरेँ। आफूले सकेको जस्तो पढ्यो पनि सनसाइन बोर्डिङ स्कुलबाट एसइई पनि पास गर्यो उनले भनिन्।

‘डाउनसिण्ड्रोम बच्चा कसैको सहयोगबिना सी ग्रेडमा पास हुनु मेरा लागि एकदमै खुशीको क्षण हो। त्यही किताबको सहायताले मैले सोच्दै नसोचेको प्रगति मेरो छोराले गर्यो’, उनले भनिन्।
मेरो छोराको प्रगति देखेर अन्य बालबालिकाका अभिभावकलाई पनि हौसला प्रदान होस् र उनीहरुले आफ्ना बालबालिका पनि गर्न सक्छन् भनेर प्रयास गर्लान भनेर सबैलाई आफ्नो उदाहरण दिने गरेको उनले बताइन्।

कसरी जन्मिन्छ डाउन सिण्ड्रोम बच्चा ?
दुई वटा सन्तानमध्ये उनको जेठो छोरा सामान्य छन्। बिहेबारी गरेर उनी सामान्य जीवन बाँचेका छन्। छोरीको पनि पहिलो बच्चा समान्य रुपमा जन्मिए पनि त्यसभन्दा पछि ६ पटकसम्म उनको आफैँ गर्भपतन भयो।

त्यसबेलामा डाउनसिण्ड्रोम बारे त्यति जानकारी चिकित्सकलाई पनि थिएन। यसरी धेरै पटक गर्भपतनपछि जन्मेको बच्चा डाउनसिण्ड्रोम जन्मिने सम्भावना धेरै हुन्छ, जुन कुरा उनलाई अहिले थाहा भयो। शायद त्यही कारण आफ्नो पनि त्यस्तो बच्चा जन्मिएको होला भन्ने उनले आँकलन छ। यसै हो भनेर आश्वस्त हुने आधार भने अझै फेला परेको छैन।

उमेरको हद जस्तै ३५ वर्ष वा त्यो भन्दा माथिको उमेरमा बच्चा जन्माउँदा डाउन सिण्ड्रोम बच्चा जन्मिने सम्भावना धेरै हुन्छ। जस्तै ३५ वर्षमुनि बच्चा जन्माउँदा १ हजारमा १ जना हुन्छ भने त्योभन्दा माथि ४५-५० वर्षमा बच्चा जन्माउँदा १ हजारमा २ जना जन्मिन सक्छ।

आमाको पेटमा हुँदादेखि नै बच्चाको शारीरिक मानसिक विकास भइसकेको हुन्छ। त्यस्तै प्रजनन क्षमताको विकास पनि त्यहिबेला हुन्छ। जस्तै गर्भमा रहेको बच्चामा शुक्रकिट र अण्डाको विकास हुन्छ। धेरै उमेरमा बच्चा जन्माउँदा त्यो बन्न पाउँदैन र डाउन सिण्ड्रोम लगायत बौद्धिक अपाङ्गता हुने सम्भावना धेरै रहन्छ। त्यो भन्दा सानो उमेरमा पनि हुँदै हुँदैन भन्ने चाहिँ छैन उनले भनिन्।

डाउनसिण्ड्रोम बच्चाको रेखदेख र जागिर सँगसँगै
बच्चाको स्याहारमा श्रीमानको राम्रो साथ पाएको ललिता बताउँछिन्। अहिले पनि यस्तो बच्चा जन्माउने धेरै आमाको अवस्था एकदमै दयनीय छ। दोष आमालाई लगाएर श्रीमानले छोडिदिने परम्परा अद्यावधि छ। शायद उहाँ आफैँ पनि चिकित्सक भएकोले होला सबैभन्दा ठूलो सहयोग उनले श्रीमानबाट पाएँकी छन्।

दिदी र आमाले पनि आफ्नो बच्चालाई कहिल्यै असामान्य बच्चाको रुपमा नहेर्दा पारिवारिक सहयोगले आफ्नो बच्चा हुर्कियो र यो उमेरसम्म पुग्न पाएको गौरवबोध उनमा छ।

‘जे जस्तो रोग भएपनि सामान्य बच्चाजस्तै स्याहार, उपचार र माया तथा समयमै औषधी उपचार पाएर यो उमेरसम्म पुग्न पायो। डाउनसिण्ड्रोम बच्चामा धेरै रोगहरु हुन्छ दुई पटक त एकदमै गाह्रो भएर आशै मारिसकेका थियौं।’ ललिता भन्छिन्- ‘एकदिन कफ्र्यू थियो। पखाला लागेर सिकिस्त थियो। घरमा २, २ जना डा. भए पनि औषधीको नाममा जीवनजल पनि थिएन। नून, चिनी, पानी थोपा थोपा खुवाएर बचाएँ। सायद भगवनले चाहेरै होला मेरो बच्चा स्वस्थ रुपमा बाँचिरहेको छ। यो स्थिति मेरो लागि बरदान नै हो।’

डाउनसिण्ड्रोम बालबालिकाको अवस्था
विश्वको अवस्था हेर्ने हो भने एक हजार बच्चा जन्मिदा एक जना डाउनसिण्ड्रोम बच्चा जन्मिन्छन् भन्ने छ। नेपालमा अहिलेसम्म हामीले मानेको जीवित आठ सय बच्चा जन्मिदा एक जना बच्चा त्यस्तो जन्मिन्छन् भन्ने छ।

यसबारेमा खासै अनुसन्धान नभएकाले एकिन डाटा छैन। यो सरकारको कमजोरी हो। अहिलेको अवस्थामा नेपालमा पनि करिब तीन चार लाख बालबालिका डाउनसिण्ड्रोम छन्। तर उनीहरुले पाउनुपर्ने सहुलियत जस्तै पढाइलेखाई, स्वास्थ्य उपचारका क्षेत्रमा केही संघसंस्था बाहेक सरकारले केही गर्न सकेको छैन उनले भनिन्- ‘मैले यही क्षेत्रमा काम गर्न थालेको २० वर्षजति भयो। अहिले मेरो आफ्नै संस्था छ, त्यसमा हामी स्वास्थ्यकर्मी नै धेरै छौँ।’

स्वास्थ्यको विषयमा उनीहरुमा देखिने विभिन्न समस्या बेलैमा पहिचान गरेर उपचार गर्ने गरिएको छ। यो संस्था खोल्नुअघि मैले अर्को एउटा संस्थामा पनि काम गरेँ। त्यसपछि उनीहरुको स्वास्थ्य क्षेत्रमा केही काम गर्न सकियोस भन्ने यस संस्थाको उद्देश्य हो। र यस संस्थाले हाम्रो समुदायमा भएका त्यस्ता बच्चाको पहिचान गर्न विभिन्न क्षेत्रमा गएर हेल्थ क्याम्प सञ्चालन गर्ने स्क्रिनिङ गर्ने काम गरिरहेको छ।

कहाँ छ सरकार ?
सरकारले यस विषयमा नीति बनाएको छ। यस्ता बालबालिकालाई समावेशी शिक्षा दिने लगायतका धेरै राम्रा कुरा कागजमा लेखेको छ। हामीलाई कतिपटक बोलाएर छलफल पनि गरेको छ। तर कार्यान्वयन अहिलेसम्म पनि नभएको जानकारी ललिताले दिइन्।

सरकारी नीतिअनुसार त्यस्ता बालबालिकालाई अन्य सामान्य विद्यालयमा पढाउनु पर्छ। तर यो कुरा अभिभावक मान्दैनन्। अन्य सामान्य बालबालिकाका अभिभावकले पनि त्यस्तो बच्चा भएको स्कुलमा हामी आफ्नो बच्चा पठाउँदैनौ भनेर आपत्ति जनाउने गरेको विषय पनि आइरहेको छ।

त्यसैले यस्ता बच्चालाई न्युरोटेपिकल स्कुलहरुमा पठाउनु पर्छ, जहाँ उनीहरुले साथी बनाउने, व्यवहारिक ज्ञान सिक्ने मौका पाउँछन्। त्यस्ता स्कुल पनि धेरै छन्। एक दुई महिना राख्ने र पछि हामीले सकेनौ भनेर फिर्ता पठाइदिने गरेको गुनासो अभिभावकले गर्ने गरेका उनको भनाइ छ।

यस्ता बच्चा पढ्ने स्कुलमा त्यस्तै खालको शिक्षा पाएका शिक्षकको व्यवस्था गरिदिने, उनीहरुलाई थेरापीको पनि आवश्यकता हुने भएकाले अक्युप्रेशर, फिजियो, स्पीच जस्ता थेरापीको व्यवस्था गर्ने लगायतका काम सरकारले गर्न आवश्यक छ।

घामछाया जस्तो संस्थाको अवस्था
पहिला पहिला महिला बालबालिका मन्त्रालयले वर्षमा एकपटक केही आर्थिक सहयोग गर्थ्यो। अहिले काठमाडौं महानगरपालिकाले गरिरहेको छ। तर त्यत्तिले मात्रै पुग्दैन, थोरै पैसा बाँडेर त्यसैले काम गरेको जस्तो देखाउने हो भन्ने सरकारले सोच्छ भने त्यो गलत भएको उनको तर्क छ।

कि त सरकारले नै एउटा संस्था खोल्नुपर्यो, जहाँ सानोदेखि लिएर ठूला बच्चाहरु कमाउन लायक बुढाबुढी भएपछि बृद्धाश्रमजस्तो संस्था खोल्नुपर्यो। जस्तै भारतमा ट्रष्ट अफ इण्डिया भनेर खोलेको छ। जसमा पढाइ लेखाइदेखि लिएर सीप सिकाउने लगायत सबै काम हुन्छ।

जसमा चाहिने अभिभावकले बच्चाको पैसा ट्रष्टमा राखिदिने र त्यो पैसा उनीहरु आफैँले चलाउन पाउँछन् , जसले गर्दा त्यस्ता बालबालिकाका अभिभावकलाई पनि ढुक्क हुन्छ। आफू मरिसकेपछि पनि मेरो बच्चाले आफैँ गरेर खानसक्छ भने केही गरी बच्चा रहेन भने अभिभावकले त्यो पैसा फिर्ता पाउँछन्। यो यौटा नयाँ अवधारणा हो।

मैले यस विषयमा सरकारसँग पनि कुरा राखेको छु। सरकारले वर्षमा एकपटक पैसा दिने, त्यही पैसाले सानोतिनो कार्यक्रम गर्ने पैसा खाने बाटो मात्रै बनाउने मेरो सोचाई होइन। यस्ता बालबाकिाहरुलाई जन्मदेखि स्याहासुसार बाँचुञ्जेल आत्मनिर्भर कसरी बनाउन सकिन्छ भन्ने बारेमा हामीले सोच्नुपर्छ। त्यो वातावरण सरकारले बनाइदिनुपर्ने तर्क उनको छ।

डाउनसिण्ड्रोम बालबालिकामा रोगको संक्रमण
उनीहरुको प्रत्येक अङ्गमा रोग लाग्ने सम्भावना हुन्छ। जन्मजातै उनीहरुको मांशपेशी तथा हड्डी कमजोर हुने भएकाले आँखामा फुलो पर्ने, नजिकको हेराई कमजोर हुने, डेढोपन हुने, जस्ता समस्या आँखामा देखिन्छन् भने कानको प्वाल नाकको प्वाल मलद्वार लगायतका अङ्गहरुको प्वाल सानो हुने भएकाले फोहोरहरु जमेर संक्रमण, मुटुमा प्वाल हुने लगायतका विभिन्न समस्या हुन्छन्।

एउटा बच्चाको त आधा आन्द्रा सुकेको र त्यसैमाथि दुवैपट्टिको मुख बन्द भएको अप्रेशन पनि गरिएको उनले सुनाइन्। पैताला सामान्य मान्छेको जस्तो बीचमा ग्याप हुँदैन सर्लक्क परेको हुन्छ। जोर्नीहरु कमजोर हुन्छ। यस्ता धेरै अनगिन्ती समस्या उनीहरुमा हुन्छन्। उमेर बढ्दै जाँदा डिमेन्सिया हुने, लगायत बढ्दो उमेरमा समस्या आइलाग्ने र उमेरभन्दा बुढो देखिन्छन्।

पहिले पहिले स्वास्थ्य उपचार राम्रो नपाउने कारण उनीहरुको आयु कम थियो। अब स्वास्थ्योपचारमा धेरै प्रविधिको विकास हुनुका साथै अभिभावकमा चेतना बृद्धि भएपछि ७० वर्षसम्म बाँचेको रेकर्ड छ। ‘बाहिरी देशमा त सामान्य मान्छेजस्तै छ। नेपालमा भने त्यस्तो छैन। मेरो छोराकै कुरा गर्ने हो भने पनि आफ्नो काम आफै गर्छ। लगभग सामान्य जस्तै छ। तर जति हुनुपर्ने हो त्यति हुन सकेको छैन’, उनले भनिन्।

पहिले त केही पनि थिएन। अहिले यस क्षेत्रमा काम गर्ने संस्था धेरै छन्। तर कति गुणस्तरीय छन् त ? भन्ने विषयमा प्रश्न उठाउनुपर्ने आवश्यकता छ। कुनै संघसंस्थाहरु राम्रा पनि छन्। तर सबै संस्था राम्रा छन् र सबैले उनीहरुको हितमै काम गरिरहेका छन् भन्ने सोच्नु गलत हुने उनको बुझाइ छ।

डाउन सिण्ड्रोम बालबालिकाका अभिभावकलाई टिप्स
सबैभन्दा पहिले त के भन्छु भने बच्चा जन्मिसकेपछि त्यसलाई अपनाउनुहोस्। छिछी दुरदुर नगरी प्रेमको स्पर्श दिनुस्।

परिवारका अन्य सदस्यले पनि त्यस्तो गरिरहेका छन् भने सम्झाउनु पर्छ, किनकी आफूले नै आफ्नो बच्चा स्वीकारेन भने अरुले स्वीकार्दैन।

बच्चाहरुमा धेरै रोग हुने कारण प्रत्येक वर्ष जचाउनु पर्छ। बच्चा बोल्छ, बोलाएको सुन्छ तर टिभी हेर्दा नजिकै जान्छ वा आवाज बढाउँछ, स्कुल गइरहेको छ भने अगाडि आउन चाहन्छ भने शंका गरेर डाउनसिण्ड्रोम हो कि भनेर जचाउने र तिनीहरुलाई त्यही अनुसारको स्याहार गर्नुपर्छ।

त्यस्तै खानपानको विषयमा सामान्य बच्चालाई पनि गाईको दूध खुवाउनु हुँदैन भन्छन्। किनकी त्यसमा केजिएम भन्ने तत्व हुन्छ, जसले पेटमा गडबडी हुने अपच हुने खालको समस्या देखिन्छ। यस्ता बालबालिकालाई झनै पचाउन असहज हुन्छ। गहुँको पिठो, कोदोको पिठोले पनि उनीहरुलाई एलर्जी हुने समस्या हुने भएकाले केही समस्या भयो भने नखुवाउनु नै उचित हुन्छ।

त्यस्तै यस्ता बच्चाको शरीरका विभिन्न प्वाल हुने अङ्गहरु सामान्य बच्चाको भन्दा साँघुरो हुने हुँदा पानी प्रशस्त मात्रामा खुवाउने, खेलकुदमा रुचि जगाउने, बच्चैदेखि व्यायाम गराउने लगायतका रुटिनमा ध्यान दिनुपर्छ।

त्यस्तै आफ्ना काम आफैँ गर्न सकेर जीवनलाई सहज बनाउनका लागि मुख्य तीनवटा कुरा अत्यन्त जरुरी छ।
१. फिजियो थेरापी : फिजियो थेरापीले उनीहरुको मांशपेशीलाई बलियो बनाउँछ। जस्तै समान्य बच्चा २-३ महिनामा पल्टिने, टाउको उठाउने गर्छ भने त्यही काम उनीहरुले ६ महिना, १ वर्षमा सिक्न सक्छन्। त्यसैले जन्मेको तीन महिनादेखि नै सुरु गर्नुपर्छ।
२. स्पीच थेरापी : बच्चाका लागि आमा नै पहिलो थेरापिष्ट हो। आमाको बोलाई जुन उसले पहिलेदेखि नै सुनिराखेको हुन्छ। त्यसैलाई पछि बाहिर निकाल्छ भन्ने मान्यता छ। त्यसपछि यस्ता बच्चालाई अनुभवी स्पीच थेरापिष्टसँग १ वर्षदेखि नै थेरापी गराउनु पर्छ।
३. अक्युप्रेसर थेरापी : यो भनेको उनीहरुको दिनचर्याका लागि दिइने थेरापी हो। जस्तै विद्यालय जाने गरेका छन् भने पेन्सिल कसरी समात्ने भनेर सिकाउने, लुगा लगाउने, खोल्ने तरिका सिकाउने गर्नुपर्छ।
नत्र १२-१३ वर्षको उमेरसम्म पनि आफ्नो लुगा खोल्न नजानेर कति बालबालिका जिउमै दिसा पिसाब गर्ने हुन्छन्। यदि समयमै यी कुरा सिक्यौँ भने उनीहरु पनि सक्षम हुन्छन्।

यस्ता बच्चाका अभिभावकको पहिलो गुनासो पढाइ हो। मलाई फोन गर्यो भने अपाङ्गताको स्कुल कहाँ छ भन्छन्। यिनीहरुलाई कहाँ पढाउने भनेर सोध्नुस् मैले भन्छु। किनकी अपाङ्गताको स्कुलमा उनीहरुलाई राख्यौं भने त उनीहरुले त्यहाँबाट के सिक्छन् ?

सकेसम्म पहिले त सामान्य बालबालिका पढ्ने स्कुलमा उनीहरुलाई पढाउने प्रयास गर्नुपर्छ। त्यसबाट उनीहरुले चाँडो सिक्ने प्रयास गर्छन्। उनीहरु सरह नभए पनि केही मात्रामा सुधार आउँछ।

त्यसै पनि बच्चाहरुले नराम्रो कुरा चाँडो सिक्छन्। त्यसैले सकेसम्म पहिले त सामान्य बालबालिका पढ्ने स्कुलमा उनीहरुलाई पढाउने प्रयास गर्नुपर्छ। त्यसबाट उनीहरुले चाँडो सिक्ने प्रयास गर्छन्। उनीहरु सरह नभए पनि केही मात्रामा सुधार आउँछ।

जस्तै मैले मेरो बच्चालाई सामान्य स्कुलमा पढाउँदा उसले आफ्नै बलबुँताले एसइई सम्म गर्यो। अहिले पनि आफ्ना काम आफै गर्छ। म कतै बाहिर जाँदा उ भोको हुन्छ कि भन्ने चिन्ता मलाई हुँदैन। किनेर हुन्छ कि घरमा राखेको के छ आफैँ समातेर खान्छ।

सानोतिनो संस्थामा काम पनि गर्छ। मेरो काममा पनि सघाउँछ। अब त उमेर अनुसार आफूले चाहेको नपाएपछि तनाव लिन्छ। त्यसैमाथि ५ वर्ष अगाडि उसको बुवाको निधन भयो। मसँग भन्दा बुवासँग अलि नजिक भएर होला, त्यसपछिका दिनहरुमा अलिकति तनावमा छ।

यस्तो बच्चाको बिहेवारी कति सम्भव छ ?
सामान्य अवस्थाको महिला र डाउनसिण्ड्रोम पुरुषबीच नेपालमै विवाह भएर उनीहरुको एउटा टेष्टट्युब बच्चा पनि छ। यस्तै अन्य २ वटा जोडी पनि छन्। डाउनसिण्ड्रोम महिलाबाट बच्चा जन्मिने सम्भावना हुन्छ भने पुरुषमा शुक्रकिट हुँदैन। त्यसकारणले आइभीएफमै जानुपर्ने हुन्छ। तर यस्ता व्यक्तिबाट जन्मिने बच्चामा पनि डाउनसिण्ड्रोम हुने सम्भावना अत्याधिक हुने भएकाले गर्भावस्थामै जाँच गर्नुपर्ने हुन्छ।

डाउनसिण्ड्रोम ३ प्रकारको हुन्छ एउटा देखिने खालको हुन्छ भने अर्को ट्रान्सलोकेशन भन्ने हुन्छ। यसको प्रकृति कस्तो हुन्छ भने आमा वा बुवामा दोष हुन्छ तर अनुहारमा देखिँदैन। गर्भधारण गर्दा यो बच्चामा जान्छ। त्यसैले २१-२१ ट्रान्सलोकेशन भनेर रिपोर्ट आयो भने पक्कै आमाबाउमा दोष छ भनेर बुझनुपर्छ।

गर्भावस्थामै डाउनसिण्ड्रोम भएको कसरी पत्ता लगाउने ?
विभिन्न हर्मोनको जाँच गरेर शंका देखाउने एउटा विधि छ भने अर्को एनआईपिटी भन्ने जाँच गराउनु पर्छ, जसबाट ९९ प्रतिशत थाहा पाउन सकिन्छ।

त्यस्तै पाठेघरको पानी झिकेर गर्ने जाँचबाट शतप्रतिशत पत्ता लगाउन सकिन्छ। बच्चा जन्मिसकेपछि पत्ता लगाउनका लागि उनीहरुको आँखा लगायत शरीरका विभिन्न अङ्ग सामान्य बच्चाभन्दा फरक देखिने भएकाले सहज नै हुन्छ।

यदि त्यस्तो केही देखिएन र शंका लागिरहेको छ भने केरियोटाइपिङ गरेर थाहा पाउन सकिन्छ।