बाल कलाकार सचिन परियारको १३ वर्षको उमेरमा निधन भयो। टिचिङ अस्पतालमा उपचार क्रममा यही पुस १८ गते बिहीबार ज्यान गुमाएका सचिनमा १० लाखमध्ये तीन जनालाई लाग्ने रोग लागेको थियो। उपचारमा संलग्न चिकित्सकका अनुसार उनलाई जन्मजात थर्ड भेन्ट्रिकुलर सिष्ट थियो। जुन एकदमै दुर्लभ मानिएको छ।

भेन्ट्रिकुलरमा एउटा सिष्ट हुने समस्या प्राय बच्चामा देखिने गरे पनि सचिनलाई देखिएको सिष्टलाई दुर्लभ ब्रेन ट्युमर मानिएको छ। सचिनको उमेर अनुसारको वृद्धि विकास नहुनुमा यही रोग कारक रहेको चिकित्सक बताउँछन्। यदि समयमा यो समस्याको निदान भएको र सही उपचार पाएको भए सचिनले अकालमा ज्यान गुमाउनुपर्ने अवस्था नआउने चिकित्सकको भनाइ छ।

सचिनको पनि केही समय अगाडि उपचारका लागि न्युरो सर्जरी गरिएको र उनमा सेन्ट्रल डाइबिटिज इन्सिपिडस पनि रहेको थियो। त्यसैले उनलाई दैनिक डेस्मोप्रेसिन लिन सल्लाह दिइएको थियो। तर यो पालना गरिएन। यसपटक उनलाई तीव्र ज्वरो र सास फेर्न कठिन हुने भएपछि पुस १३ मा अस्पताल भर्ना गरिएको थियो।

सचिनलाई भेन्टिलेटरमा राखेर बचाउने सक्दो प्रयास गरिएको थियो। तर उनको फोक्सोबाट अचानक गम्भीर रूपमा रक्तस्राव सुरु भयो, जसले गर्दा शरीरमा अक्सिजन अपुग हुँदा अचानक हृदयाघात भएर उनको मृत्यु भयो।

उपचार पाएर पनि सही समयमा औषधीको प्रयोग र असल अभिभावक नपाउँदा सचिनले अकालमा मृत्युवरण गर्नुपरेको भन्दै अहिले सामाजिक सञ्जाल र विभिन्न सञ्चार माध्यममा टिकाटिप्पणी भइरहेको छ। आफ्ना बालबालिकाको स्वस्थकर जीवनका लागि अभिभावकको ठूलो भुमिका हुने र बालबालिकाका साना साना समस्या अभिभावकले सुन्ने र समाधान गर्नुपर्ने चिकित्सक बताउँछन्। बाल गायक सचिनलाई लागेको दुर्लभ मानिएको कस्तो रोग हो ? यो रोग लागेको थाहा कसरी पाउन सकिन्छ ? यो रोगको उपचार सम्भव छ कि छैन् ? यिनै विषयमा कन्सल्ट्यान्ट न्युरोलोजिष्ट डा. अविनास चन्द्रसँग गरिएको कुराकानी :

बाल गायक सचिनलाई लागेको दुर्लभ मानिएको कस्तो रोग हो ?
सचिनलाई लागेको रोगबारे बुझ्न हामीले सबैभन्दा पहिले टाउकोको बारेमा बुझ्न जरुरी छ। हाम्रो टाउकोको भित्री मागलाई गिदी अर्थात ब्रेन भनिन्छ, जसको भित्र भेण्ट्रिकल भन्ने एउटा ठाउँ हुन्छ। त्यसको ३–४ वटा ठाउँ जहाँ पानी हुन्छ त्यो सामान्य हो।

भेण्ट्रिकल भनेको शाब्दिक अर्थमा नै कोठा भन्ने बुझिन्छ। त्यो भेण्ट्रिकलमा सामान्य मात्रामा पानी हुन्छ। त्यसमा केही खराबी आयो, जस्तै पानी जम्ने, ट्युमर अर्थात मासु पलाउने समस्या भयो भने त्यसलाई रोग मानिन्छ।

त्यस्तै सचिनलाई लागेको रोगलाई कञ्जेनिटल ट्राइरेटलर भेण्ट्रीकुलर सिष्ट भनिन्छ। यो जन्मजातै देखिने समस्या हो। सचिनको मेडिकल रिपोर्ट त मैले हेर्न पाएको छैन। तर बाहिर आएको रिपोर्टलाई हेर्ने हो यही भएको देखिन्छ।

यो रोग त्यति साधारण होइन एकदमै दुर्लभ रोगमध्येको हो। भेण्ट्रीकलको कुनै भागमा फोकाहरु देखिने समस्या प्राय बच्चामा जन्मजातै देखिन्छ। तर सचिनको हकमा धेरै ठाउँमा त्यस्तो फोका देखिएको भएर असामान्य भएको हो।

भेण्ट्रिकल भनेको शाब्दिक अर्थमा नै कोठा भन्ने बुझिन्छ। त्यो भेण्ट्रिकलमा सामान्य मात्रामा पानी हुन्छ। त्यसमा केही खराबी आयो, जस्तै पानी जम्ने, ट्युमर अर्थात मासु पलाउने समस्या भयो भने त्यसलाई रोग मानिन्छ।

यो रोग लागेको कसरी थाहा पाउन सकिन्छ ?
यो रोग लाग्दा सुरुवाती अवस्थामा सामान्य कुनै लक्षण नै नदेखिने खालको पनि हुनसक्छ। यो सँगसँगै अरु कुनै रोगको जाँच गर्दा देखापर्ने पनि हुनसक्छ। कहिलेकाहीँ कसैकसैलाई स्मरणशक्तिमा ह्रास आउने, दिमाग त्यति तेजिलो नहुने समस्या आउन सक्छ।

त्यस्तै यससंगै अन्य रोगहरु टाउको दुख्ने, आँखा कम देख्ने, छारे रोग जस्ता समस्याहरु देखिन सक्छन्। यो रोग १० लाख मानिसमा ३ जनालाई देखिन सक्ने दुर्लभ मानिएको छ।

सचिनभन्दा अगाडि नेपालमा कसैलाई देखिएको रेकर्ड छ कि छैन ?
यही खालको रोग देखिएको केश त आएको छैन। तर त्यस्तै प्रकृतिको भेण्ट्रीकलमा सिष्ट अर्थात फोकाहरु आउने समस्या चाहीँ केही बालबालिकाहरुमा देखिएको छ। हामीकहाँ उपचारका लागि केही बालबालिकाहरु आएका पनि छन्। तिनीहरुको सफल उपचार गरिएको छ।

सचिनले समयमा उपचार पाएनन् र उनलाई यससँगै अन्य समस्या पनि भएर ज्यान गुमाउनुपर्यो भन्ने धेरैको भनाई छ। अन्य रोगहरु नभएर त्यहा यौटा रोग मात्रै भए त्यसको उपचार सम्भव छ ?
विभिन्न सञ्चार माध्यममा आएका समाचार हेर्दा र हामीले बुझेको हिसाबले पनि सचिनले जुन रुपमा उपचार पाउनुपर्ने हो, त्यो पाएको देखिँदैन। उनको पारिवारिक क्षमता वा अन्य कुनै कारणले पनि होला, यो रोगको उपचार पनि राम्रोसंग भएन। संगसंगै अन्य समस्याहरु पनि आउन थाल्यो।

जस्तै सचिनलाई डायबिटिज थियो, त्यो पनि फरक खालको रोग हो। त्यस्तै शरीरका अन्य अंगहरुमा समस्या देखिएर उनको उपचार जटिल बनेको हो। नभए समयमा रोग पत्ता लागेर उपचार गर्न पाएको भए सायद उनको उपचार नेपालमै हुन सक्थ्यो। उनलाई बचाउन सकिन्थ्यो। तर सही समयमा उनले सही उपचार पाएनन्। यो रोग लागेका बच्चाको आइक्यु लो हुन्छ। तर सचिनको हकमा भने त्यो लागु भएन। उनको दिमाग एकदमै तेजिलो थियो। त्यो चाहिँ उनको ठूलो खुबी हो।

यसको उपचार के कसरी गर्न सकिन्थ्यो ?
न्युरो सर्जनसँग समयमै परामर्श गर्न सकेको सर्जरीको माध्यमबाट भेण्ट्रिकलमा भएका सिष्टलाई फालेर यो रोग नै निर्मुल पार्न नसके पनि यही रोगका कारण सचिनका शरीरका अन्य अङ्गमा जुन इन्फेक्शन फैलिएर काम नलाग्ने भए त्यो चाहिँ हुने थिएन होला। त्यस्तै उमेर अनुसार शारीरिक रुपमा वृद्धि विकास भइरहेको थिएन, त्यो सबै कुराहरु यही रोगले रोकिरहेको थियो। यदि समयमै सही उपचार पाएको भए उसले स्वस्थ जीवन बाँच्न सक्थ्यो।

यो रोग जन्मजातै देखिन्छ भन्नुभयो, वंशाणुगत असर पनि हुने हो ?
वंशाणुगत असर पनि केही मात्रामा हुन्छ होला। साथै बच्चा जन्मिँदा धेरै कुराको फर्मुलाहरु मिल्नुपर्छ। बच्चा पेटमा हुँदा केही कुराहरु मिलेन, कुनै फर्मुलामा गल्ती भयो भने यसखाले रोगको अवस्था आउँछ।

दुर्लभ मानिएको यो रोग नेपालमा सचिनभन्दा अगाडि कसैलाई देखिएको थिएन भन्नुभयो। यदि यो रोग कुनै बालबालिकामा देखियो वा शंका लाग्यो भने त्यस्ता बालबालिकाको चेक जाँच र हेरचाह कसरी गर्नुपर्छ ?
आफ्नो बालबालिकाहरुमा केही त्यस्तो समस्या भएको शंका लागेको छ भने सबैभन्दा पहिले चिकित्सकलाई भेट्नु पर्छ। त्यसपछि यसका केही लक्षण हुन्छन्। जस्तै उमेर अनुसार बृद्धि विकास नहुने, टाउको दुख्ने, आँखा दुख्ने, अनियन्त्रित तरिकाले छारे रोग आउने जस्ता समस्याहरु देखिरहेका छन् भने नसासम्बन्धी रोगका चिकित्सकलाई देखाउनु राम्रो मानिन्छ।
जति चाँडो हामीले समस्या पत्ता लगाएर उपचार गर्न सक्यौं, त्यति राम्रो उपचार हुन्छ र सफलता पनि प्राप्त हुन्छ।

यहाँले भनेजस्तै बालबालिकाको स्वास्थ्यप्रति अभिभावक कत्तिको सचेत छन् ?
दुर्भाग्य भन्नुपर्छ अहिले पनि ग्रामीण समुदायमा भनेजस्तो स्वास्थ्यसेवा दिन सकिएको छैन। त्यो यौटा समस्या छ भने बच्चाहरुमा केही सामान्य समस्या देखियो भने आफै ठिक हुन्छ भन्ने प्रवत्ति पनि देखिन्छ। त्यस्तै मानसिक समस्या केही देखिए भने धामी झाँक्री जस्ता अन्धविश्वासतिर लाग्नेको जमात अहिले पनि छ।

जस्तै छारेरोगकै कुरा गर्दा प्राय मान्छेहरु जाने भनेको धामीझाँक्री कहाँ हो। किनकी यो रोग सधैं भइराख्ने पनि होइन। एक दुईवटा झड्का लाग्यो भने कतै झारफुकतिर लाग्छौं। निको भयो भनेर फेरि चुप लाग्छौं। तर रोगले भित्रभित्रै असर गरिरहेको हुन्छ। दोहोर्‍याएर उपचारमा आउँदा ढिलो भइसकेको हुन्छ।

हामीले बालबालिकाका साना साना समस्यालाई पनि सुन्नुपर्छ। कहिलेकाहीँ साँच्चिकै टाउको दुखेको हुनसक्छ।
टाउको दुख्नु भनेको सामान्य भए पनि कहिलेकाहीँ त्यो ठूलो रोगको संकेत हुनसक्ने भएकाले यस्ता सानासाना कुरालाई ध्यान दिएर सुन्नु पर्छ।

त्यसैले यस्तो किसिमको स्वास्थ्य उपचारको दायरा बढाउन एकदमै आवश्यक देखिन्छ। यस्ता रोगहरुको बारेमा सचेतना फैलाउन पनि जरुरी देखिन्छ। त्यस्तै अर्को कुरा के हो भने यस्ता रोगका कारण बृद्धि विकास राम्रो नभएपछि संगै अन्य रोगहरु पनि देखा पर्न सक्छन्। ती रोग देखिने हुन्छन् । र उपचार हुन्छ। ती विभिन्न रोगहरु निम्त्याउने मुख्य कारकको उपचार हुँदैन। र त्यसबारे हामी छलफल नै गर्देनौं। हामी अभिभावकहरुको ठुलो कमजोरी भनेको यहि नै हो।

तपाईं नसारोग विशेषज्ञ डा. भएको नाताले बालबालिकालाई यस्ता समस्याबाट बचाउन के सुझाव दिनुहुन्छ ?
हामीले बालबालिकाका साना साना समस्यालाई सुन्नुपर्छ। कहिलेकाहीँ बालबालिकाहरु विद्यालय जान मन नलाग्दा टाउको दुख्यो भनेर ढाँट्न सक्छन्। तर सधैं त्यो नहुन पनि सक्छ। कहिलेकाहीँ साँच्चिकै टाउको दुखेको हुनसक्छ।
टाउको दुख्नु भनेको सामान्य भए पनि कहिलेकाहीँ त्यो ठूलो रोगको संकेत पनि हुनसक्ने भएकाले यस्ता सानासाना कुरालाई ध्यान दिएर सुन्नु पर्छ। जस्तै सचिनकै केशमा पनि टाउको दुख्ने समस्या पहिल्यैदेखि नै थियो। उसको त्यो समस्याको उपचार त्यतिबेलै गर्न पाएको भए सायद उसले ज्यान गुमाउनुपर्ने अवस्था आउने थिएन कि ! त्यसैले आफ्ना बालबालिकाका साना साना समस्या लिएर चिकित्सकको परामर्श लिन हिच्किचाउनु हुँदैन।