काठमाडौं– ८ वर्षकी श्रद्धा पुन आफ्नै शुरुमा हुन्छिन् । भोक, तिर्खा लाग्दा उनी आफैले ‘मलाई भोक लाग्यो’ कहिल्यै भन्दिनन् । कसैले खानेकुरा देखाएर ‘भोक लागेको छ ? खान्छौ ?’ भनेर सोधेमात्रै उनको ध्यान खानेकुरामा जान्छ ।
काठमाडौंकी जयन्ती पुन र सन्त पुनकी एक्ली छोरी हुन् श्रद्धा । पुन दम्पती हङकङमा रहेको बेला जन्मिएकी श्रद्धाेले त्यहाँको अस्पतालमा राम्रो हेरचाह पाएकी थिइन् ।
पुन दम्पतीले श्रद्धा आमाको गर्भमा हुँदा नै ‘डाउन सिण्ड्रोम’ भएको थाहा पाएका थिए । चिकित्सकले गर्भपतन गराउन सुझाव दिएपनि जयन्तीले आफ्नो पेटमा चल्नथालिसकेको गर्भलाई तुहाउन चाहिनन् । उनीहरुले जस्तो अवस्थाकै भएपनि जन्माउने निर्णय गरे र जन्मिइन्–श्रद्धा ।
पुन दम्पती छोरीसहित गतवर्ष मात्रै नेपाल फर्किएका हुन् । घरकै काममा व्यस्त भएकाले छोरीलाई पुन दम्पतीले श्रद्धालाई दिनभरी कपुरधारामा रहेको ‘डाउन सिण्ड्रोम’ समाजमा भर्ना गरेका छन् ।
‘डाउन सिण्ड्रोम’ भएका बालबालिकालाई व्यवहारिक शिक्षा दिन सञ्चालित सो समाजमा श्रद्धा दिनभरी आफ्नो दैनिक जीवनमा चाहिने ज्ञान तथा सीपहरु सिक्छिन् ।
त्यहाँ श्रद्धाजस्तै डाउन सिन्ड्रोम भएका धेरै बालबालिकाहरु छन् । सुदुरपश्चिमकी दीपा रावलका ७ वर्षका छोरा पनि श्रद्धा जस्तै छन् । दीपाले आफ्नो छोरालाई ‘डाउन सिण्ड्रोम’ एकवर्षपछि मात्रै थाहा पाएकी थिइन् ।
‘शुरुमा जन्मिँदा सामान्य नै थियो तर एकमहिनापछि उसमा लक्षण देखिन थाल्यो, दुध नै खादैनथ्यो, बिरामी परिरहन्थ्यो ।,’ आमा दिपाले खबरहबसँग भनिन्, ‘सुदुरपश्चिमबाट काठमाडौंको कान्तीमा ल्याउँदा मुटुमा प्वाल परेको थाहा भयो । थाइराइडको पनि समस्यादेखियो । अनि ‘डाउन सिण्ड्रोम’ पनि भएको थाहा भयो ।’
मुटुको प्वाल निको हुँदै गएपनि छोराको जन्मजात ‘डाउन सिण्ड्रोम’ रोग निको हुँदैन भन्ने दीपालाई जानकारी छ । तर पनि उनको मनले मान्दैन । भन्छिन्– ‘छोराले भोक–प्यास लाग्यो भन्न सक्ने मात्र भइदिए पनि हुन्थ्यो ।’
‘छोराले आफै भोकलाग्यो भन्दैन, खानेकुरा देखायो, सोध्यो भने मात्रै खाने भन्छ र खान्छ,’दिपाले खबरहबसँग भनिन्, ‘छोरो आफैले ममी भोकलाग्यो, यो खान मनलाग्यो भनिदिए हुन्थ्यो तर केही पनि नभन्दा मन कुँडिन्छ । आफ्नै सन्तानको यस्तो अवस्था देख्दा पीडा हुन्छ ।’
सत्यमको पुर्नजन्मले जन्माएको ‘डाउन सिण्ड्रोम समाज’
कपुरधारामा रहेको ‘डाउन सिण्ड्रोम समाज’मा ४० जना बालबालिकाहरु छन् । बिहान ९ बजेदेखि ३ बजेसम्म उनीहरुलाई दैनिक जीवनमा गर्ने क्रियाकलापहरु सिकाइन्छ । काठमाडौंकी शीला थापाले छोरा सत्यमलाई डाउन सिण्ड्रोमको समस्या भएपछि संस्था स्थापना गरेकी हुन् ।
सन् २००२ मा थापाथलीको प्रसूती गृहमा जन्मिएका सत्यम ५ महिनाको हुँदा ‘डाउन सिण्ड्रोम’ भएको पत्ता लागेको थियो । जतिबेला सत्यमको मुटुमा प्वाल परेर उसको स्वास्थ्य अवस्था जटिल अवस्थामा थियो । शीलाले छोरालाई उपचारका लागि भारत गरिन् । सत्यमलाई ओपन हार्ट सर्जरी गर्नुपर्ने र बाँच्ने सम्भावना एक प्रतिशत मात्रै रहेको चिकित्सकले बताएका थिए ।
शीलाले आफ्नो मुटु दह्रो बनाएर छ महिनाको छोराको ‘ओपन हार्ट सर्जरी’ गराउने निर्णय लिइन् ।
‘डाक्टरहरुले नै छोरा बाँच्ने सम्भावना एक प्रतिशत मात्रै छ भन्नुभएको थियो, शीला छोराको मुटुको शल्यक्रिया भएको दिन संझन्छिन्, ‘अप्रेसन थिएटर’मा छोराको ओपन हार्ट सर्जरी चल्दै थियो । मेरो मुटु कापिरहेको थियो । तर एक प्रतिशतले पनि जित्छ भन्ने आशा पालेकै थिएँ ।’
अप्रेशन थिएटरमा सत्यमको अप्रेसन चल्दैगर्दा शीलाले भगवान् पुकारिन् । ‘छोरालाई बाँच्यो भने मेरो छोरालाई भगवानको प्रसादको रुपमा लिनेछु भनेर धेरै भगवान् पुकारेँ । छोरा कै लागि केही न केही गर्छु भनेर प्रण गरेँ,’ शिलाले सुनाइन्, ‘९ घण्टासम्मको शल्यक्रियापछि सत्यमले पुनर्जन्म पायो ।’
छोराको शल्यक्रिया सफल भएपछि उनी छोराकै हेरचाहमा व्यस्त भइन् । उनले छोराको स्वास्थ्य समस्याको विषयमा इन्टरनेटमार्फत अध्ययन गरिन् र डाउनसिण्ड्रोमको विषयमा धेरै कुरा थाहा पाइन् ।
डाउनसिण्ड्रोमको विषयमा आफूमा ज्ञान भएपछि शीलाले डाउन सिण्ड्रोम भएका बालबालिकालाई घरभित्रै आत्मनिर्भर बनाउने उद्देश्यले सन् २००६ मा आफ्नै घरमा ‘डाउन सिण्ड्रोम समाज’ स्थापना गरिन् ।
‘मेरो छोराले अहिलेपनि उल्टो सुल्टो जुत्ता चिन्न सक्दैन, उसलाई खानेकुरा देखाएमात्रै खान्छ, भोक लाग्यो भन्दैन,’ शिलाले भनिन्, ‘डाउन सिण्ड्रोम’ भएका बालबालिकाले पनि बुझ्न सक्छन्, आफ्नो काम गर्न सक्छन्, बोल्न सक्छन्, मलाई आसा छ छोराले एकदिन आफै भोक लाग्यो आमा भन्नेछ ।’
के हो ‘डाउन सिण्ड्रोम’?
‘डाउन सिण्ड्रोम’ जन्मजात अवस्था हो । सामान्य मानिसको शरीरमा ४६ वटा क्रोमोजोम हुन्छ । तर ‘डाउन सिण्ड्रोम’भएका व्यक्तिमा एउटा क्रोमोजोम बढी हुन्छ । जसका कारण उनीहरुमा शारीरिक तथा बौद्धिक अपाङ्गता सिर्जना हुन्छ । उनीहरुमा अन्य व्यक्तिमा भन्दा बढी स्वास्थ्य समस्या देखिन्छ ।
३५ वर्ष नाघेपछि गर्भधारण गरेकी गर्भवतीबाट जन्मिने शिशूमा ‘डाउन सिण्ड्रोम’ हुने सम्भावन बढी हुने गर्छ । आमा वा बुबामध्ये एउटाको वंशबाट एउटा अतिरिक्त क्रोमोजोम बच्चामा आउन सक्छ ।
डाउन सिण्ड्रोम भएका बालबालिकाहरुमा लक्षणहरु स्पष्ट देखिन्छ । तर डाउन सिण्ड्रोमा हो वा होइन भनेर यकिन गर्न भने क्रोमोजोम परिक्षण गर्नुपर्छ । डाउन सिण्ड्रोम अवस्थामा देखिने लक्षणहरु यस्ता छन् ।
डाउन सिण्ड्रोमकाे लक्षण
जन्मदा कम तौ हुने ।
जोर्नीहरु खुकुलो हुने गोलो अनुहार हुने ।
आखाँ अली छड्के हुने ।
नाक सानो र डाँडी नभएको हुने ।
खाने मुख सानो हुने ।
मुखभित्रको तालुमा गहिरो खाल्डो हुने ।
जिब्रो प्राय बाहिर निकालिरहने ।
जिब्रो चुसिरहने ।
जिब्रो मोटो र फुटेको जस्तो देखिने ।
कान सानो हुने ।
पछाडिको भाग फराकिलो हुने ।
दाँत मिलेर नआउने तथा दाँत नै नआउने ।
हात र खुट्टाको पाखुरा र पीडौलाको लम्बाई छोटो हुने ।
छाती परेवाको जस्तो उठेको हुने ।
पेट केही ठूले आकारको हुने ।
हातखुट्टा भ्यात्त परेको हुने।
औलाहरु छोटो र मोटो हुने ।
गर्दन छोटो र मोटो हुने ।
छाला सुख्खा हुने र एलर्जी छिट्टै हुने ।
खुट्टाको बुढीऔला तथा मानसिक विकासमा सुस्तता आउने ।
हत्केलाको मध्यभागमा एउटा मात्र रेखा हुने ।
डाउन सिण्ड्रोम भएका बालबालिकामा यस्ता लक्षणहरु आंशिक वा पूर्ण रुपमा देखा पर्न सक्छन् ।
डाउन सिण्ड्रोम रोग होइन । यो जन्मजात रुपमा वंसबाट आएको गुण हो । डाउन सिण्ड्रोम भएका बालबालिकाको शारीरिक र बौद्धिक विकास सुस्त हुन्छ ।
प्रतिक्रिया