मृगौला फेल भएपछि डायलासिस र प्रत्यारोपणका लागि याचना गर्दै काठमाडौंका गल्ली गल्लीमा रोगीहरू गीत गाइरहेको भेटिनु नौलो होइन । यिनीहरू उपचार गर्दागर्दै खर्च धान्न नसकेर सडकको बासमा पुगेका हुन् ।

सरकारले डाइलासिसमा निःशुल्क सुविधा दिएको बताए पनि त्यो सुविधा अधिकारका रूपमा स्थापित हुन सकेको छैन । अझ काठमाडौं बाहिरबाट आएर मृगौलाको उपचार गर्न झन् कठिन छ । पहिलो मृगौलादाता भेटिदैनन्, भेटिएकासँग पनि कानुनी र क्रसम्याचको समस्या छ ।

सबै थोक मिलाउँदा महिनौँ वर्षौं लाग्छ । यो ढिलाइ भनेको बिरामीको ज्यान जोखिममा पर्नु नै हो । जयराम अधिकारीले दशकौँ स्वास्थ्य क्षेत्रमै आफ्नो जीवन बिताए । औषधीका विषयमा धाराप्रवाह ज्ञान छ । वैयक्तिक स्वास्थ्यका हरेक विषयमा विवेक राख्दाराख्दै आफ्नो मृगौलाले काम गर्न छोडेको उनले पत्तै पाएनन् । उनै अधिकारी डायलासिसदेखि प्रतयारोपणसम्म पुग्दाको पीडादायी घडी सम्झिन पनि चाहँदैनन् ।

नियम कानुन, सामाजिक, शारीरिक, पारिवारिक  असुरक्षाका आरोहअवरोहसाँग संघर्ष गरेपछि बहिनीले दिएको मृगौलामा अहिले उनको ठीकठाको जीवन चलिरहेको छ ।  फ्रन्टलाईन अस्पताल काठमाडौमा फार्मेसी इञ्चार्जको रूपमा कार्यरत अधिकारीको भोगाई उनकै शब्दमा जस्ताको तस्तै ।

होशियारीले गरेन काम 

अहिले मिर्गौलाको रोग ठूलो समस्याका रूपमा रहेको छ । उमेर पुगेका भन्दा पनि युवावस्थाकै धेरै मान्छेहरू यो रोगबाट पीडित छन् । त्यसमध्ये म पनि एउटा हो । लामो समयदेखि स्वास्थ्य क्षेत्रमै अझ औषधीकै विज्ञ भएर काम गरिरहेकै अवस्थामा थाहै नपाई ४० वर्षको  कलिलै उमेरमा मैले मिर्गौला गुमाएँ ।

पुर्ख्यौली घर चितवन भई हाल काठमाडौंको थानकोटमा मेरो बसोबास छ । विगत २४ वर्षदेखि विभिन्न अस्पतालहरूमा काम गरिरहँदा बेलाबेलामा आफ्नो चेकजाँच पनि गराइरहेकै थिएँ । स्वास्थ्य अवस्था सामान्य नै थियो । तर काम सुरु गरेको १९ वर्षमा अर्थात् आजभन्दा ३ वर्ष अगाडि स्वास्थ्यमा समस्या आउन थाल्यो । एक्कासि टाउको दुख्ने बिसन्चो हुने जस्ता समस्या देखिन थाले ।

सुरुमा यसलाई सामान्य टाउको दुखेको रूपमा लिएँ । सामान्य टाउको दुखेको विषय त्यसै पनि हामी कसैका लागि गम्भीर बन्दैन ।

लकडाउनको समयमा एकरात एक्कासि सहनै नसकिने गरी टाउको दुख्यो । सुत्न खोज्दा पनि सकिन । आफैँ गाडी चलाएरै थानकोटबाट माइतीघरमा रहेको आफू कार्यरत अन्नपूर्ण न्युरो अस्पतालमा पुगेर सीटीस्क्यान, एमआरआई लगायत सबै चेकजाँच गरेँ । तर केही देखिएन, दुखाई कम गर्ने सुई लगाएर घर फर्किएँ ।

भोलिपल्ट राती फेरि त्यस्तै असह्य दुखाई दोहोरियो । रातको ३ बजे अस्पताल आएर एडमिट भएँ । त्यहाँ पनि विभिन्न परीक्षण भयो । अस्पताल भर्ना भएको पाँच दिनपछि ब्लड प्रेसर अत्यधिक बढ्यो ।  यसले मिर्गौलामा समस्या छ भन्ने थाहा भयो ।

हुन त मिर्गौलाको रोगलाई खानपानसंग जोडेर हेर्ने गरिन्छ । तर मेरो सन्दर्भमा त्यो भएन म आफै पनि स्वास्थ्य क्षेत्रको मान्छे । खानपान मेरो स्वस्थकर नै थियो । मदिरामा मेरो लत थिएन । कहिलेकाहीँ साथीभाइ भेटघाट हुँदा औपचारिकता निभाउने खालको खुवाई हो ।  २०७८ साल जेठ २१ गते मेरो मिर्गौला फेल भएको थाहा भयो । मैले त्यही वर्ष भदौ महिनामा प्रत्यारोपण गर्न भनेर सहिद धर्मभक्त मानव अंग प्रत्यारोपण केन्द्र (एचओटिसी) मा भर्ना भएँ ।

मेरी श्रीमतीको मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्ने निधो भइसकेको थियो । सबै आवश्यक चेकजाँचहरु गरेर ११ गतेको समय लिइसकेका थियौँ ।  सबै कुरा मिल्यो । अन्तिममा आएर क्रसम्याच मिलेन । त्यसपछि भारतको अनलाइन कन्सल्टेशनमा बसें  । उनीहरूको तालिकाअनुसार पथपरहेजमा रहेर मैले जीवन बिताइरहेको थिएँ । मलाई अन्य कुनै समस्या थिएन । २ वर्ष उपचारको आसमा नै बित्यो ।

रोगभन्दा कानुनी अड्चन खतरनाक !

तिहारको समयमा मलाई डेङ्गु भइसकेपछि भने सुजनको समस्या आउन थाल्यो । डाइलासिसमा जानुपर्ने भयो । डाइलासिसमा जानुअघि नै प्रत्यारोपण गर्न खोज्दा पनि नमिलेपछि डाइलासिस गराउन थालें । डाइलासिस गराइरहँदा शुरुवाती अवस्थामा काम पनि गर्दै गरेको थिएँ । बिहान अफिस आएर ३ बजेपछि डाइलासिस गराउँथे ।

प्रत्यारोपणको आशा पनि छोडिन । त्यसको प्रयास पनि गरिरहेँ । आफन्त साथीभाई, ब्रेनडेथको केशहरु सबैमा प्रयास गरिरहेको थिएँ । प्रत्यारोपणका लागि नेपालको कानुन एकदमै असजिलो छ ।

कागजपत्र मिलाउनमा त्यस्तै झन्झट हुन्छ । सामान्य परिवार त्यसैमाथि उपत्यका बाहिरबाट आउने मान्छेहरूले प्रत्यारोपण गर्छु भन्दा कागजपत्र जुटाउँदा जुटाउँदै ज्यान गुमाउनुपर्ने अवस्था छ ।

यसमा सहजता हुनुपर्ने हो । जस्तै प्रत्यारोपणका लागि आवश्यक सबै कुरा मिल्यो भने जोसुकैले, जसलाई पनि आफ्नो इच्छाले दिन पाउनुपर्ने हो । तर सरकारले यसमा किन यति धेरै कडाइ गरेको छ, त्यो त कानुन बनाउने विज्ञहरूलाई थाहा होला । तर यसभित्रका जटिलताले प्रत्यारोपणलाई धेरै कठिन बनाएको छ ।

त्यस्तै कागजात मिलाउने कुरामा त्यस्तै झन्झट खेप्नुपर्ने अवस्था छ । जस्तै मिर्गौला दान गर्ने मान्छेसँग नाता प्रमाणित गर्नुपर्ने हुन्छ । नाता प्रमाणित गर्न जुन ठाउँको मान्छे हो त्यहीँ जानुपर्ने हुन्छ । त्यही अनुसार म चितवन जानुपर्ने भयो । नाता प्रमाणितलगायत आवश्यक कागजातहरू ल्याएर बुझाउँछु । ती कागजात यताको वकिलले उता मेल गर्छ । उसले हेरेर रिप्लाई गरेपछि मात्रै पास हुन्छ ।

मिर्गौलाको रोग भनेको यस्तो रोग हो, जसका कारण बिरामी मात्रै नभएर घरपरिवार नै पीडित भइसकेको हुन्छ । म पो स्वास्थ्य क्षेत्रकै मान्छे सबै कुराको ज्ञान थियो । सबै सेवा सुविधाको पहुँचमा थिएँ र गर्न सकेँ । तर दुर्गम ठाउँबाट उपचारका लागि आएर बसेको मान्छेलाई कति सकस हुन्छ होला, त्यो सहजै अनुमान गर्न सकिन्छ ।

सरकारले चाह्यो भने यसलाई सहज बनाउने ठाउँ धेरै छ । जस्तै नाता प्रमाणितकै कुरा गर्ने हो भने पनि श्रीमतीले दिन चाहेर नाता प्रमाणित गरियो र तत्काल प्रत्यारोपण हुन सकेन भने फेरि दोहोर्‍याएर नाता प्रमाणित गर्न पठाउँछ । किन त भन्दा त्यो बीचमा श्रीमतीले छोडेर गएको पनि हुनसक्छ रे ! यस्तो नचाहिने कुराहरू पनि हाम्रो कानूनमा छ ।

डाइलासिसमा समस्या

डाइलासिसमा धेरै नै समस्या छ नेपालमा । सरकार भन्छ– डाइलासिस निःशुल्क छ । यो सही हो । सबै कागजात मिलाएपछि सरकारी अस्पतालमा निःशुल्क नै हुने गरेको छ । शुरुको ३ पटक पैसा तिरेर गर्नुपर्छ । चौथो पटकदेखि निःशुल्क हुने अस्पतालको भनाइ छ । सधैँ डाइलासिस गराइरहेको अस्पतालमा कुनै कारण गर्न नमिल्ने भयो र अन्यत्र जानुपर्ने अवस्था आयो भने पहिले बनाएको कार्डले हुँदैन ।  त्यहाँ फेरि पैसा तिरेर गराउनु पर्छ ।

आइसीयुमै बसेर डाइलासिस गर्नुपर्ने भयो भने त्यसको अस्पताल अनुसार छुट्टै चार्ज लाग्छ । सामान्य अवस्थाको मान्छेले सधैँ गरिराखेको ठाउँमा जाँदा मात्रै निःशुल्क हो ।

असुरक्षित चेकजाँच र उपचार विधि

कुनै अस्पतालमा चेकजाँचको लागि जाँदा धेरै जनालाई लगाउन एउटै गाउन दिइन्छ । जस्तै म एउटा अस्पतालमा सिटीस्क्यानको लागि गएँ, त्यहाँ बिरामीको लागि प्रयोग गर्न एउटा मात्रै गाउन थियो ।

सिटीस्क्यान गराउने बिरामीले दिनभर प्रयोग गरेको गाउन मलाई लगाउन भनियो । अर्को बिरामीले प्रयोग गरेको कपडा लगाउनुपर्ने बाध्यता छ ।  अझ त्यो बेला कोभिडको त्रास थियो । कोभिड मलाई टेष्ट गर्न लगाइयो । तर दिनभर प्रयोग गरेको लगाउन दिइयो । अनि कसरी सुरक्षित हुन्छ ?

त्यस्तै डाइलासिस गराउँदा पनि विभिन्न सामानहरू रियुज हुने गरेको छ, जसबाट बिरामीलाई जोखिम हुने सम्भावना धेरै हुन्छ । सरकारले निःशुल्क डाइलासिस गर्नुस् त भनेको छ । तर के–कसरी भइरहेको छ भन्ने कुराको अनुगमन भएको पाइँदैन ।

मासिक ४० हजार उपचारमा

सरकारले डाइलासिस निःशुल्क गराएको छ भने अन्य खर्च बिरामीको अवस्था अनुसार हुन्छ । कसैलाई प्रेसर हाइ छ भने प्रेसरको औषधी खानुपर्ला, सुगर छ भने सुगरको औषधी खानुपर्ला । बिरामीमा अन्य कुनै समस्या छैन, मिर्गौलाको मात्रै समस्या हो भने त्यही अनुसारको खर्च हुन्छ ।

मेरो सन्दर्भमा  मैले ८ महिना मात्रै डाइलासिस गराएको हो । त्यो अवधिमा ६ महिना त महिनाको ३ पटकसम्म अस्पताल भर्ना भएरै उपचार गर्नुपर्ने अवस्था हुन्थ्यो । त्यो पनि आइसीयुमै बस्नु पर्थ्यो । मैले त प्राइभेटमै गराएको भएर खर्च धेरै हुन्थ्यो । त्यही उपचार सरकारीमा अलि कम भए पनि औषधी त किन्नै पर्ने हुन्छ । जसले गर्दा ३० देखि ४० हजार अनिवार्य खर्च हुन्छ ।

डाइलासिस जति लामो समयसम्म गरायो, त्यति नै समस्या थपिन्छ । यसो हुनु भनेको खर्चको वृद्धि नै हो ।  त्यसैले सकेसम्म डाइलासिसमा नगएरै प्रत्यारोपण गर्नु यसको प्रभावकारी उपचार हो । डाक्टरहरूले पनि त्यही नै भन्छन् । तर सबैको हकमा यो सम्भव नै छैन ।

मृगौलादाता पाउन फलामको चिउरा ! 
मैले नेपालमै प्रत्यारोपण गरेको हो । श्रीमतीको मिर्गौला नमिलेपछि मेरी बैनीले मलाई मिर्गौला  दिइन र मैले नयाँ जीवन पाएँ ।

मिर्गौला प्रत्यारोपणका लागि भनेर सरकारले ४ लाख रुपैयाँ सहुलियत दिएको छ । सरकारी अस्पतालहरू सहिद धर्मभक्त मानव अंग प्रत्यारोपण केन्द्र (एचओटीसी), वीर अस्पताल, टिचिङ अस्पताल लगायतमा प्रत्यारोपण गर्दा ४ लाख सरकार र २–३ लाख आफ्नो गरेर ७–८ लाख सम्ममा प्रत्यारोपण गर्न सकिन्छ ।

मैले प्राइभेटमै गर्दा पनि १५ लाख जति खर्च भएको हो । तर प्रत्यारोपणको खर्च भन्दा पनि त्यहाँसम्म पुग्ने बाटो महँगो र अप्ठेरो छ । त्यो बाटोलाई सहज बनायो भने प्रत्यारोपण गर्न गाह्रो छैन । सबैभन्दा पहिले त दाता पाइँदैन, दाता पाएपछि पनि क्रसम्याच देखि सबै कुराहरू मिल्नु प¥यो । १ जना दाताको चेकजाँच गर्न १ लाख जति खर्च लाग्छ । कागजातहरू मिलाउन त्यस्तै झन्झट हुन्छ । यी कुराहरू सरकारले सहज बनाइदिनु पर्छ ।

यत्ति कुराहरू सहज भयो भने प्रत्यारोपणकै लागि चन्दा उठाउनुपर्ने, सडकमा माग्दै हिँड्नुपर्ने अवस्था आउँदैन । त्यही प्रत्यारोपण हामीले भारतमा गएर गरायौँ भने १ करोडसम्म खर्च गरिएका केश मैले देखेको छु । मैले नै ८० लाखमा डिल गरेर जान खोजेको थिएँ । केही गरी बाँच्न सकिने बाटो छ भने त कोही पनि मर्न चाहँदैन । सबैलाई बाँच्न मन हुन्छ ।

‘ब्रेनडेथ’ क्रियाशील बनाउन आवश्यक 

सरकारी तहबाट गर्ने हो भने मैले देखेको डाइलासिस निःशुल्क दिनु पनि पर्दैन ।  प्रत्यारोपणको लागि भनेर सरकारले दिने गरेको ४, ५ लाख रुपैयाँ त्यो पनि दिनु पर्दैन । सबैभन्दा राम्रो भनेको ब्रेनडेथलाई क्रियाशील बनाइदिने हो भने मान्छेले जसरी भए पनि प्रत्यारोपण गर्छ ।

तर हाम्रो सबैभन्दा ठूलो समस्या भनेको एउटा त मिर्गौला पाउनै कठिन छ ।  सबैको परिवारमा मिर्गौला दिन सक्षम व्यक्ति हुँदैन । कतिपय कुराहरू नमिल्ने पनि हुन्छ । त्यस्तो अवस्थामा ब्रेन डेथको केश भए त मिल्थ्यो होला नि । ब्रेनडेथकै भरमा प्रत्यारोपण गर्छु भनेर कम्तीमा पनि १ हजार मिर्गौला पीडित अहिले पनि लाइनमा छन् । तर अहिलेसम्म जम्मा ४ ओटा ब्रेन डेथ केशमा ८ जनाले मिर्गौला पाएका छन् ।

सरकार यो कुरा अनिवार्य रुपमा लागु गर्नु पर्‍यो । जस्तै कुनै अस्पतालमा ब्रेनडेथको बिरामीको मृत्यु भयो भने दान गर्न मिल्ने अंगहरु दिनै पर्छ भन्ने लागू गर्नुपर्‍यो । बाहिरी देशको कुरा गर्ने हो भने जीवित डोनर भनेको १ प्रतिशत मात्रै हुन्छ  । ९९ प्रतिशत ब्रेन डेथ नै हुन्छ । तर नेपालमा शून्य दशमलव १ प्रतिशत मात्रै ब्रेनडेथ छ । बाँकी जीवित डोनर नै हुने गरेका छन् ।

कुनै पनि अस्पतालमा ब्रेन डेथका कोही बिरामी छन् र उनीहरूले अंगदान गरेका छन् भने त सहज हुन्छ । यदि अंगदान गरेको छैन भने पनि ब्रेनडेथ भएको बिरामीको केही समयमा त मृत्यु हुन्छ नै । त्यो समयमा परिवारका सदस्यहरूको सहमतिमा ६–७ ओटा अंगहरु निकाल्न सकिन्छ । त्यसको लागि मृतकका परिवारलाई केही सहयोग गर्न सकिन्छ । यस्ता एजेण्डामा सरकारले सोच्नु पर्छ ।

सुरुवाती अवस्थामा कुनै पनि काम सहज हुँदैन । तर सरकारले नियम नै बनाइदिएर लागु गर्‍यो भने केही सहज होला । नभएर मिर्गौला प्रत्यारोपण सहज छैन । मृत्युपश्चात् अंगदान गर्ने परिवारलाई २ लाख रुपैयाँ दिने सरकारले निर्णय गरेको छ । यो एउटा राम्रो सुरुवात हो ।

त्यस्तै अस्पतालले पनि आफ्नो तर्फबाट सहयोग गर्न सक्छन् । जस्तै कोही बिरामी अस्पतालमा भर्ना भएको छ । त्यही समयमा ब्रेनडेथ भयो । त्यस्तो अवस्थामा अस्पतालको बिलमा केही सहुलियत दिने  । त्यस्तै यसरी निकालिएको मानव अंगहरु चाहिएको मान्छेले लिँदा त्यो व्यक्तिले पनि दाताको परिवारलाई केही सहयोग गर्न सक्छ । यस्ता विषयलाई सरकारले अवैधानिक मानेको छ । म त भन्छु– यसलाई वैधानिकता दिनुपर्छ ।

केहीले यो कुरा नस्वीकार्लान् त्यो आफ्नो ठाउँमा छ  । मरिसकेपछि जलाएर फालिने चिजले कसैको जीवन फर्कन्छ भने त्यसलाई अवैधानिक किन मान्ने ?

प्रत्यारोपणपछि पनि छैन सहज
मिर्गौला प्रत्यारोपणपछि केही समयसम्म चिकित्सकको सल्लाहअनुसार बिरामीको अवस्था हेरेर १ हप्ता १५ दिनमा अस्पताल जानुपर्छ । त्यसपछि औषधी नछुटाई बाचुञ्जेल खानुपर्ने हुन्छ । औषधीको मात्रै मासिक १० हजार जति खर्च हुन्छ ।

अहिले पनि १, २ महिनाको फरकमा चिकित्सकसँग परामर्श लिएर त्यही अनुसारको जीवनयापन गरिरहेको छु । प्रत्यारोपण गरेको १ वर्ष पूरा भयो । अहिलेसम्म त्यस्तो समस्या केही पनि आएको छैन ।

यसको लागि बिरामी आफैले पनि खानपान तथा जीवनशैलीमा ध्यान दिने, औषधी समयमा खाने लगायतका कुराहरूमा ध्यान दिनुपर्छ  । र अर्को कुरा म बिरामी छु भनेर घरमै बसिरहने गर्नु हुँदैन । मैले प्रत्यारोपण गरेको २१ दिनदेखि नै आफ्नो काम सुरु गरेको हो । सबैको हकमा त्यही नै हुन्छ भन्ने हुँदैन । कसैलाई अन्य समस्या पनि आउन सक्छ ।

तर बिरामीले आफै पनि मलाई निको भइसक्यो, म आफ्ना सामान्य काम आफैँ गर्न सक्छु भनेर आत्मविश्वास राख्यो भने जीवन सहज बनाउन सकिन्छ ।